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他大膽開始猜想接下來會失去哪個部分。直覺和腦袋一致同意:
 
你的另一隻手。
 
他放聲大哭,左手更用力敲打琴鍵,趁著還做得到的時候。腦海中的旋律沒了,現在只聽得到琴槌、毛氈、琴弦、聲帶所產生的真實顫動,少了右手音符感覺如同死亡,如同失去真愛,有如一段苦澀戀情告終,或一場離婚。
 
感覺就像他的離婚。他把左手高高舉離琴鍵,躊躇著,嘎然停止於第一樂章正要進入漸強之前,一顆心怦怦在肩膀跳動,在突然的寂靜、未完成的曲子、被打斷的人生中跳動。他把左手彎曲成拳,重重敲擊琴鍵,用盡全身可得的力氣,彷彿在街頭鬥毆,一面哭泣著,心碎、被背叛的感覺再次淹沒他。

 

 

 

 

自從2010年被《我想念我自己 (Still Alice)》深深感動之後,我一直不缺席地追蹤莉莎.潔諾娃 (Lisa Genova ) 的作品,但是每追一本,士氣就又低落一次------經過長達十年以上,莉莎.潔諾娃已經是位相當會寫故事的高手,在書中的文字越來越優雅,故事架構越來越引人入勝,但,那我所謂的「閱讀士氣低落」又是怎麼一回事?

 


莉莎.潔諾娃 (Lisa Genova ) 的《當最後一個音符輕柔落下 (Every Note Played)》與過去的作品幾乎一模一樣的架構,先是主角罹患了罕見的神經元疾病,偏偏又都是無法可逆的疾病,於是讀者要看著故事中人因為生病而日漸意志消沉,失去生活能力也讓故事除了主角外,還有另一個主照護者的主角,另外還有許多熱心幫助照護病人的配角。

 


這就是莉莎.潔諾娃的寫作公式------也許可以說莉莎.潔諾娃真正想當一個文學作家的想法並沒有那麼強,與其說她想當個文學家,倒不如說她還是個神經科醫師身分,她想透過不同故事,讓科普教科書沒那麼生硬,介紹各種罕見疾病及照顧方式的正確觀念給讀者。

 

 

 


因此來到,介紹ALS漸凍症時,《當最後一個音符輕柔落下》故事就那麼理所當然地該出現。書中能讀到罹病過程的心路歷程與掙扎,主要照護者的心力交瘁,其他照護者後來的善心加入。除了第一本發表的《我想念我自己(Still Alice)給人無限驚豔以外,其他後來的出書就像學科講義,大致猜得出什麼病情就搭配主角有個相衝突的身分,然後大家以愛互相包容,直至故事結局出現。重病患者的身邊人真的都如此善良美好嗎?怎麼每個人都能無怨無會地照顧下去沒有怨言?究竟是在人間或是在天堂?

 


莉莎.潔諾娃筆下的照顧者們都好偉大,遇事不抱怨,想要有人幫忙,隨手就有,精疲力盡地照顧之外還能對生病者產生濃濃的長情愛意。簡直是神話。我所遇不到的神話。

 


《當最後一個音符輕柔落下》就是這樣描寫罹患ALS漸凍症的著名鋼琴家,用雙手彈奏熱愛的古典音樂,是理查生活中唯一有意義的支撐,以演奏家身分,他四處遊歷演出,雖然獲得世人的肯定與讚嘆,卻失去了與妻子和女兒長期共同生活的機會。當妻子再也受不了他的外遇出軌而提起離婚時,他欣然同意,卻沒想到在離婚不久後就確診得到ALS漸凍症,需要依賴前妻長時間照顧他。在發病一直到去世這中間,時間不長,理查卻勇敢地與許多過去和人事物和解,因此雖然死去,總算沒留下太多遺憾。

 


閱讀時因為照顧者這個身分,還是勾起我許多不愉快的回憶,我總羨慕人不用活太久,早早離苦得樂是放過自己也放過別人的最好方法。堅持著不死,或像書中理查那樣,只因為自己怕死就要求氣切,也沒去想過這樣任性的行為會給多少人添麻煩------他在之前生病上所花去的開銷,已經花光所有的財產,現在的他,如果選擇氣切苟活,就需要依賴前妻24小時每天無日無夜的照顧,他累,卻又拖著別人一起更累,究竟是怎樣自私的想法呢?

 


這麼多年過去了,我始終不懂,如此自私,究竟是因為口頭上的深愛主要照顧者,還是想盡情虐待主要照護者呢?愛自己當然可以自私,但用自私來勒贖其他人,究竟對不對?合不合理?

 


長年擔任全年無休照顧者的我,選擇照顧病人,或說病人選擇要我照顧她,都是一場悲劇,病人的韌性與任性和我的無言,想來還是不忍卒睹。生命,難道是只要活著能喘氣就是最好的嗎?與我而言,我寧願選一種快快死去也不給他人添麻煩的病。

 


苟活,太慘了。

 

 

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當最後一個音符輕柔落下
Every Note Played


作者:莉莎.潔諾娃   Lisa Genova  @  2018
譯者:林錦慧
出版社:遠流出版
出版日期:2019/04/26
語言:繁體中文
ISBN:9789573285458
規格:平裝 / 320頁
出版地:台灣
本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說

 

 

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轉載自~~https://www.books.com.tw/products/0010819510

 


《當最後一個音符輕柔落下》內容簡介


  ☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作家麗莎‧潔諾娃最新力作。
 
  《紐約時報》暢銷作家、《我想念我自己》(Still Alice)作者莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)又一力作,她在這部令人驚豔的小說中,描述人在無比悲慘境遇中尋找自我與救贖的故事。

   理查是一個成就非凡的鋼琴師,人生卻屢遭打擊:跟前妻卡莉娜的婚姻以難堪的離婚收場、跟女兒葛莉絲關係疏離,現在還慘被診斷出罹患漸凍症。漸凍症讓他的身體逐漸癱瘓,最殘忍的是,最先出現症狀的是他的雙手。就在理查身體越來越無法行動自如、再也無法彈琴或自理生活時,卡莉娜介入了,不情不願地照顧起他的起居生活。

   卡莉娜本身也以一種不同的方式癱瘓,她困在藉口和責難的禁錮中,身為課後鋼琴老師的她,過著有志難伸的生活,不敢追求年輕時放棄的道路。隨著理查的肌肉逐漸萎縮、慢慢地開不了口,生命即將消逝之際,該如何為這段關係做最後救贖?他們倆可否盡釋前嫌呢?

  ☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作家麗莎‧潔諾娃最新力作。

   作者相關著作:《我想念我自己》

 

 

 


專文推薦


   白明奇 神經學權威
   林詠沂 漸凍人協會理事長
   蔡兆勳 台灣安寧緩和醫學學會理事長

 

 

 

 
感動推薦


   王浩威 心理學權威
   金士傑 國寶級戲劇大師
   阿亮(卜學亮) 知名藝人
   封德屏 文訊雜誌社社長兼總編輯
   柯文哲 臺北市長
   楊玉欣 病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問
 
  (依姓名筆畫順序排列)

 

 

 


好評推薦


  「Genova這次的作品更嚴肅,可讀性也更高,詳細刻劃出ALS的臨床病症,同時也賺人熱淚,而且不是被ALS嚇出的淚水。」——《華爾街日報》(The Wall Street Journal)
 
  「只有Lisa Genova能給對抗ALS的戰爭添上誠實和優雅。情感濃烈的作品,必讀。」——Helen Simonson,《紐約時報》暢銷書《裴上校的最後一戰》(Major Pettigrew's Last Stand)作者
 
  「Genova下了蠱。撕心裂肺卻又讓人不忍釋手的閱讀經驗⋯⋯有關於ALS真實病況的描寫,也有令人揪心的心理描繪。」——《出版人週刊》(Publishers Weekly)
 
  「瑞絲・薇絲朋(Reese Witherspoon)應該開始在練習假裝會彈鋼琴了吧,因為我覺得這本動人心弦小說的電影版主角非她莫屬。」——亞馬遜網站書評
 
  「Lisa Genova的筆觸幽默、有人味,同時也從科學家的角度審視疾病每日的破壞、日益嚴重的失能、遲遲不願接受的心境、憤怒、愛情、勇氣,很奇怪的是,還有歡樂。這是一首心靈的夜曲。請閱讀這本書,澈夜閱讀,然後起床慶幸自己還活著。」——Bill Roorbach,作家,著有《Life Among Giants》、《The Remedy for Love》、《The Girl of the Lake》
 
  「Lisa Genova這本精彩小說把我釘在沙發上。生動如實描繪ALS病患和家屬的真實處境,這本小說的意義絕不僅止於戲劇或教育寓意,書中濃烈的憐憫已經使這本書成為我永遠不會忘記的書籍之一。」——Randy Susan Meyers,作家,著有《The Widow of Wall Street》


 

 

 

作者簡介

 莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)


哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。此外,她經常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。

《我想念我自己》是她的第一部小說,2009年在美國出版,蟬聯《紐約時報》暢銷書排行榜長達半年,銷售30個國家,已翻譯成20種語版。2014年開拍成電影,由茱莉安摩爾主演,已獲得多項電影獎最佳女主角,並榮獲第87屆奧斯卡金像獎最佳女主角獎。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。

 

 

 


譯者簡介

 林錦慧


政大英語系畢業,曾任《時代解讀》雜誌(TIME Express)副總編輯,現為專職譯者。

譯有《50大商業思想家論壇:當代最具影響力18位大師談管理》、《深入Apple直營門市》(榮獲經濟部金書獎)、《一個人的療癒》、《複業時代來了》、《精實力》、《惡魔財經辭典》、《惡血》等;合譯作品有:《政治秩序的起源》等書。

 

 

 

 
目   錄


 推薦序
 序言         
 第一章             
 第二章
 第三章
 第四章
 第五章
 第六章
 第七章
 第八章
 第九章
 第十章
 第十一章            
 第十二章
 第十三章
 第十四章
 第十五章
 第十六章
 第十七章
 第十八章
 第十九章
 第二十章
 第二十一章
 第二十二章
 第二十三章
 第二十四章
 第二十五章
 第二十六章
 第二十七章
 第二十八章
 第二十九章
 第三十章
 第三十一章
 第三十二章
 第三十三章
 尾聲

 

 

 


幻想曲終:為Every note played作序
 
 白明奇

 
   當我接到出版社要我為一本有關漸凍症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)的新書Every note played寫序時,說實話有點遲疑,身為神經科醫師,面對太多束手無策的退化性疾病,內心有時不免沮喪。

   提到漸凍人,讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格(Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學家霍金(Stephen Hawking, 1942-2018)的故事,這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症,病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力;相對地,感覺神經系統與自主神經系統則是正常無損,意識與判斷能力也很清楚合宜,在沒有發明先進的溝通系統之前,漸凍症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之後,漸凍症病人會失去自主呼吸的能力,因此,必須面臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子,他得病後,繼續活了好幾十年。

   一個晚春的早晨,在靠窗的高鐵座位上,我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎‧基諾瓦(Lisa Genova)很有名氣,是奧斯卡得獎作品「我想念我自己(Still Alice)」電影的原著作者;然而,連續讀了20或者更多頁之後,我卻沒有任何感覺。麗莎除了賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外,就只剩下有關漸凍症的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著,作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查(Richard)和家人的關係,並順便羞辱爵士樂和中文,這讓人很不舒服。

   繼續讀著,終於來到女主角卡麗娜(Karina)的內心世界,描述早年她隻身離開波蘭來到美國,和年輕有為的鋼琴家理查之間一段不真實的婚姻的回憶、反省及懊惱,內容多半是後悔丶不情願丶不甘心的犧牲與怨恨,這種負面的過去,得以反映在後來面臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙扎。其實,家人之間、照服員與病家之間、醫療人員、安寧緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動,才是本書的重點。

   一個完整的治療計畫以及讓病人與家屬充分了解的過程,對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的,照顧者與病人的內心互動,是本書的菁華,面臨重要決策的描寫,更是令人動容。基於這些特點,這本書很值得被推薦。

   對這本書及理查來說,舒曼C大調幻想曲(Schumann Fantasie in C Major, Op. 17)是序曲、也是終曲,這多像一齣歌劇或電影的鋪陳,劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件,簡直就像松本清張小說的本格結構,來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明了案情;本書女主角卡麗娜讀了郵件,終於解開人生的桎梏,或許,如今正享受著新的人生旅程呢! 
 
(本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智症協會理事長、2017年全國好人好事代表「八德獎」得主,多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等,以專欄型式介紹失智症。著有《忘川流域:失智症船歌》、《彩虹氣球:失智症天空》及《松鼠之家:失智症大地》)。

 

 

 

 

漸凍人生需要的是勇氣

 林詠沂


   如果漸凍症寫成一本小說,《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代表作。

   2014年冰桶挑戰,「漸凍症」三個字開始廣為人知,卻產生一個現象:大眾只有粗淺的認識症狀-癱軟的身體、機械的電腦語音,腦袋閃過的是霍金的畫面。上網Google,冷冰冰的文字寫著,運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍症只有這樣嗎?

   高中生能背誦出生物課本的神經運作路徑,輸入端為感覺神經元,訊號傳至大腦,輸出端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉,吞嚥、呼吸、說話,都需要依賴它,漸凍症便是運動神經元短路,如同秀逗的機器人,病友困在無法動彈的軀殼,最殘忍的地方是,他們意識清楚,會思考、感覺的到痛楚,卻只能眼睜睜感受無法活動的手指,因為攣縮而產生的疼痛。普通人認為很簡單的動作,最後都只能依賴科技與他人。越是習以為常的事物,漸凍症越是理所當然奪走。

   《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得鉅細靡遺,許多其他影像和文字都無法比擬,作者莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)就像病友家屬,完整描述了漸凍症,充分掌握說故事的節奏,我們彷彿站在主角查理的旁邊,看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想曲》,劇情急轉直下,查理被確診為漸凍症,造成生活上巨大的影響,剝奪鋼琴家的第二生命,先是右手癱瘓、接著是左手,再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上,BiPAP(呼吸器)的面罩蓋住查理口鼻,臉上有幾處長瘡,面罩有一條長長的管子連結到一台機器。作者如一名紀錄片導演,運鏡得宜,使用不枯燥乏味的文字,幾乎沒有出戲的機會。
 
   在台灣,漸凍人協會創立二十一年以來,中小型規模提供一點也不小的服務:提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴;舉辦醫護講座,宣廣照護知識;推出漸凍人真實故事改編之繪本,推廣至國小、社區;關懷病友子女,支持病友家庭;國際交流不落人後,加入國際ALS聯盟大會等等。其中,《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」,正是協會近期投入的服務項目。退化過程中,失去聲音是必然卻最容易被忽視,當眼控電腦上陣,輸出卻是電腦合成語音,這時已找不回自我,現實世界中,眾多病友一如主角查理,前三個月拒絕承認患病,極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫,希望研發出一套演算法:儲存病友聲音,蒐集大眾健康的聲音,進行聲音修補,輸出重現病友聲音!
 
   感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實,詳實形容漸凍人普遍的處境與心情,不用咬文嚼字,不用虛情的認為,病人就應該樂觀美好,漸凍人也是人,會傷心、會難過,相信這是一本病友們讀了會得到勇氣,一般人會更能同理病友感受的一本書,這就是-漸凍人生。
 
   個人簡介
   林詠沂
   從小即左腳小兒麻痺,2004年冬天發現右腳亦失支撐力,於2006年初診斷出下運動神經元退化,與病魔開始纏鬥至今。
   2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長
   2017年 榮獲全國好人好事代表
   2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長
   2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹獎

 

 

 

 
詳細資料


ISBN:9789573285458
叢書系列:綠蠹魚
規格:平裝 / 320頁 / 14.8 x 21 x 1.65 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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