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一般來說,患者在三十五歲到四十五歲間會被診斷出患有HD﹙亨丁頓舞蹈症(Huntington’s Disease,簡稱HD)﹚,在往後十到二十年間終將步入死亡。目前沒有可減緩或完全治癒此症的方式。

此症被稱為是人類最殘酷的疾病。








我個人覺得,凡是會拖拖拉拉卻又最後終將致人於死的病,都一樣殘酷,一樣是『最殘酷』,沒有順序之分。從發病到死亡之間漫長的絕望,那過程會將所有的愛與情通通折磨光,只剩下悲慘的疼痛與和祈禱最後死亡來臨的那一刻。不曾親身貼近死亡的人,也許不了解我在說些甚麼。




從《我想念我自己﹙Still Alice﹚》到《這就是我來到這世界的理由﹙Love Anthony﹚》,然後到手中這本剛閱讀完的《因為愛,我們呼吸﹙Inside the O’Briens﹚》,我深深覺得莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚是個狡猾而擅於取閱讀者的作者。




這三本書同樣以主角患有特殊疾病為前提,同樣寫作模式,首先先以病人發生病徵為開端,然後訴說著夫妻、親子、家人之間是如何發揮『愛』去克服疾病。








其實作者莉莎.潔諾娃騙人了,這三本書中,談的都是知道心愛的家人罹患疾病的過程,或者是發病的相當初期------也就是藥物還能控制,不至於來到彼此因長期照顧折磨上好些年的時候。這個時候,誰沒有愛與情呢?誰說不出冠冕堂皇的句子給外人也給自己人聽?誰又曾多想往後漫長的照顧要如何龐大的人力與財力呢?




莉莎.潔諾娃讓故事停在那個可以騙人的時光。在那時,疾病初發,大家都還信心滿滿地以為只要有愛就能克服一切,但是長期照顧------即便沒有生病只是老人而已,太漫長和太沉重的照護壓力,最終都會讓被照顧者與照顧者認清一個事實~~真的,寧願是出意外或自盡,一下子能走了的人最有福,其他拖著半死不死的身軀苟活五年、十年以上的活著的,通通是造孽。




我在想,也許因為作者莉莎.潔諾娃是醫師的身分吧,這個身分賦予他們永遠要『救人』和『給人希望』的天職。也或許她至今為止的人生,都只是治療病人與旁觀病人家屬吧,那些還能去醫院讓她看診的病人,想當然爾某個程度發病還不大嚴重,所以作者深信愛與互相扶持可以走過那之後任何難走的路。生病更久的病人也只能躺在安養院中痛苦等死不可能還有餘裕去醫院給醫師看診了




但,既然是醫師,一定也很清楚好比《因為愛,我們呼吸》當中亨丁頓舞蹈症病患與家屬在最後五年或十年之間,無論照護或心理都承受了莫大的折磨,那種折磨會令人寧可當場死去。




莉莎.潔諾娃是醫師,應該清楚明白那有多痛苦,但是她卻在書中隱而不談,只是去敘述和討論知道罹病之前與之後病人和家屬的反應,然後企圖洗腦讀者~~這裡有愛,那裏也有愛,而這些愛可以讓每個人撐過所有一切------故意或無意,避談發病到最後的不堪。




好比《我想念我自己﹙Still Alice﹚》中,每位讀者真的都明白家中重度失智老人有多難照護嗎?


好比《這就是我來到這世界的理由﹙Love Anthony﹚》,媽媽養育一個自閉症孩子三年和十三年,心力交瘁的結果是完全不同的吧?


再好比《因為愛,我們呼吸》當中,雖然有詳盡的病情發展與各項文字描述,供沒有醫學背景讀者閱讀時參考,但,她寫到了『往後十到二十年間終將步入死亡』一詞,如何步入死亡?死前是如何怎樣的折磨,卻一句也不提。




這是想給人信心還是怎樣?或者是想藉著小說寫作讓讀者了解某項疾病?




但,疾病也有分時程,很少有哪個疾病的初期就撐不過去,都是要等到疾病折磨人十數年後,那種痛苦與不堪才會漸漸浮現,而這些,在莉莎.潔諾娃的作品中,讀者都沒有被告知。------甚至還會跟著中文翻譯書名浪漫地想,哎呀,原來某某病是這樣的呀。大家要互相之間充滿愛呀等等之類的做作得令人難堪。




事情永遠沒有那麼簡單,莉莎.潔諾娃卻永遠對未來的痛苦輕描淡寫,讓不知所以的讀者以為這個疾病並不難應付。




是身為暢銷作家的刻意矯情?還是身為醫師的不得不樂觀?莉莎.潔諾娃的《因為愛,我們呼吸》讓我不由得對作者提出如是的質疑。





 

 

 

 

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因為愛,我們呼吸
Inside the O’Briens



•    作者:莉莎.潔諾娃    Lisa Genova  @  2016
•    譯者:林婉婷
•    出版社:高寶書版  
•    出版日期:2017/06/28
•    語言:繁體中文
•    ISBN:9789863614210
•    規格:平裝 / 352頁
•    出版地:台灣
•    本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
•    本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說





 

 

 

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轉載自~~http://www.books.com.tw/products/0010755174


 



《因為愛,我們呼吸》內容簡介


暢銷書《我想念我自己》作者莉莎‧潔諾娃扣人心弦的親情力作
奧斯卡得主 羅素克洛、妮可基嫚 聯手主演,將於2018年上映


  ★《圖書館學刊》2015年最佳選書
  ★《時人雜誌》好書推薦
  ★美國Goodreads 2015年十大好書


擅長以寫實情節精準描繪疾病與人性的哈佛大學神經科學博士莉莎‧潔諾娃,繼《我想念我自己》與《這就是我來到這世界的理由》兩部感人至深的作品後,此次選擇以遺傳退化性疾病為題,細膩刻劃生命陷落低谷時的內心困頓與面對難關時攜手同行的親情力量,觸動你我心中最柔軟的一隅。


  四十四歲的警官喬・歐布萊恩住在麻薩諸塞州的愛爾蘭天主教區裡,是鎮裡出名的好丈夫與好爸爸。某天起,喬發現記憶力減退,經常暴怒,手腳出現無意識且難以控制地動作,起初他將身體失調歸因於工作壓力及老化現象,但情況日益嚴重,因此他不得不求助於神經病學專家,才發現自己得了「亨丁頓舞蹈症」,而根據妻子蘿希所說,他在七年前就已經有脾氣異常的問題,正是那時候發病的。

  亨丁頓舞蹈症(英語:Huntington's disease,縮寫:HD),是一種遺傳性神經退化性疾病,發病時間大部分是35歲左右,一但發病到死亡大約剩10年的生命。病發時會無法控制四肢,就像手舞足蹈一樣,如同主角喬在工作時不斷跳動,自己卻沒有意識到。而伴隨這個疾病的是智能減退,最後因吞嚥、呼吸困難等原因而死亡。這個罕見疾病不但無法治癒,一旦帶有這個疾病的基因,下一代就有50%的遺傳機率,將有可能一代傳一代……

  喬發現自己患病之後,全家就壟罩在一個巨大的陰影下,因為他有四個小孩。首先要面臨的就是:我的孩子有還能不能有健康的生命?

  大兒子小喬的妻子已懷有身孕,為了知道尚未出世的孩子會不會有遺傳到疾病的機率,小喬選擇第一個去做篩檢,結果出爐後令人心碎,小喬要怎麼面對自己活不過中年、如何與妻子相處,又該怎麼看待未出世的孩子?

  大女兒梅根是波士頓芭蕾舞團的一員,也是父母的驕傲。身為舞者的她,同樣也驗出顯性基因,她又會如何面對這個結果呢?

  小兒子派翠克放蕩不羈,對他而言,不知道結果就是最好的結果,他用自己的方式面對只有50%的幸福機率。

  心思最細膩的小女兒凱蒂是瑜珈老師,在伸展與呼吸吐納之間,她找到心靈的和平,一項簡單的血液檢查就能揭露他們的未來。凱蒂看著以前不屈不撓的父親現在症狀越來越嚴重,她內心很掙扎,不知道得知檢查結果後,該怎麼面對未來會遇到的問題。



這是關於罕見疾病,更是關於一家人的故事。歐布萊恩一家人一起攜手面對,鼓起勇氣,重新檢視自己的價值觀和夢想。原本若有似無的隔閡也從此被打破。若說生命中的每一秒都是一場冒險,那歐布萊恩家各個都是樂於冒險的人,過程中他們緊緊牽著彼此的手,因為愛,讓他們無所畏懼。








媒體感動狂讚


  《時人雜誌》:莉莎・潔諾娃總能將疾病刻畫得如此鮮明,這次關於杭丁頓舞蹈症,不只是摧毀一個人的身體,而是將影響蔓延至身邊的所有人。

  《美麗佳人》:在杭丁頓舞蹈症裡,看到了親密與心碎的生活。

  《美國周刊》:如一齣感人的戲。

  《華盛頓日報》:揪心、引人注目的一本書。

  《Glamour》:面對爸爸的疾病,書中表現的手足之情賺人熱淚,這是關於一家人的愛的故事。
 
 






作者簡介

莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)


哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。她的處女作《我想念我自己》,在美國銷售75萬冊,並在紐約時報暢銷排行版盤據長達32週。此外,她經常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。目前與家人定居麻薩諸塞州。








譯者簡介

林婉婷


英國巴斯大學口筆譯碩士,是個不安於適的自由譯者、業餘酒徒兼芳療玩家。以打破語言藩籬為樂,視行跡天涯為己任,熱愛旅行、瑜珈和學新語言。


 




 
詳細資料


    ISBN:9789863614210
    叢書系列:文學新象
    規格:平裝 / 352頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
    出版地:台灣
    本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
    本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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