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診斷出得了阿茲海默症,就像霍桑小說裡的女主角,胸前繡著紅字。這就是現在的我,一名失智症患者。這就是我界定自己的方式,也是別人持續看待我的角度。然而,我說的話、做的事、記得的往事都不能代表我,我絕對不只如此。








我常在想,一本書之所以會被出版社相中進而問世發行,出版社有沒有預先設定好目標客戶群?如果有,那美國女作家莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚的《我想念我自己﹙Still Alice﹚》,在出版時鎖定的目標客戶群又是哪些人呢?




我個人這是第二度閱讀莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚的《我想念我自己﹙Still Alice﹚》,第一次就是在中文版首刷版發行的2010年,現在則是第二次重新閱讀。




這兩次的閱讀,由於我個人生活有了重大改變, 所以對於同樣一本書,讀起來感覺非常不同。








首先我注意到網路書店給《我想念我自己》這本書的分類------『溫馨/療癒小說』,溫馨我不否認,但,療癒?療癒誰呢?真正還保有閱讀能力的失智症初期患者讀了,看到主角愛麗絲在書末尾情況越來越差的狀況,會療癒嗎?能療癒嗎?




再來是與失智症患者相處和照護最密切的家人,我實在也很難想像,無論自己照顧的親人現在處於罹病的何種階段,看完《我想念我自己》,還是那句老話,會療癒嗎?能療癒嗎?




也許和我自己剛整整八年、每天24小時待命,照顧罹患癌症而在年初離世的母親有關。




書中世界太輕描淡寫,作者莉莎.潔諾娃由於本身所學專長是『哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。』因此我相信作者實際上可能觸過上千或上萬名失智症患者,但是,她實際上照顧過失智症患者嗎?身為醫護人員或疾病研究人員其實很單純,失智症或癌症或洗腎或其他重大的慢性病等等疾病已經是既成事實了,患者需要的也只是定時到醫院裡等上漫長的就診時間,然後服用口服藥或注射藥劑,醫護相關人員滿足了病人這一部分的需求,工作就完成了。




可是長期照護生病者的家屬呢?突發的生病事件是無所不在的,總有那麼好幾次,服用了某藥品卻產生副作用,第一次發作時的慌亂緊張,到後來第無數次發作時的淡然處理------我不知道別人如何,我只知道自己在很多人眼中彷彿是個沒血沒淚的怪物~~『妳到底有沒有良心呀?看妳母親發生狀況還那麼淡定。』




其實不是我沒血沒淚,而是這種副作用發作見多了,人就是會很自然而然地知道這是小事,到醫院急診再接受一些簡單的治療就沒事了。但,那個當下,我不想對別人解釋,我自覺沒那個責任與義務。








莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚的《我想念我自己﹙Still Alice﹚》一書主角,哈佛大學認知心理學教授愛麗絲,她在仍算是中壯年的五十歲發現自己罹患早發性阿茲海默症,我相信就算這並非真人真事改編的故事,實際世界上現在一定也存在許多跟她年齡差不多的早期罹病的病人。




說是寫小說美化也罷,說是人類真的對生病的父母親願意反哺也可,但,這些剛經歷事件開頭的人,總是會像小說中愛麗絲的三個『孝順』的兒女一樣,爭著想奉養母親、照顧母親後半輩子,以免自己留下遺憾。




這樣的、身為人的基本良知我懂,但,讓故事中的兒女或丈夫試著全天候照顧病人連續五年看看好了,面對永遠只會失憶得更荒唐、更走樣,更多後遺症出現時,我不知道現實中是否有人頂得住?




《我想念我自己》寫的是愛麗絲視線觀點的故事,但,一旦愛麗絲無能力為自己發聲了,那些辛苦照顧她的家屬,有人能同情或體諒他們所承受的壓力和無止盡的折磨嗎?








在書末的〈作者訪談〉中,作者莉莎.潔諾娃坦承,她是故意將想自殺的橋段放入故事當中,因為~~

我不希望趕走讀者,但我發現,我所認識的六十五歲以下的阿茲海默患者全部都想過自殺。這一點非常特別。一般五十歲的人不會想自殺,可是所有五十歲罹患阿茲海默症的人卻會。這個病就是會逼你這麼想,因此我覺得愛麗絲也應該想到這件事。




罹患不可逆的重病患者,為何沒有權利在還沒拖累家人之前選擇自殺呢?




我不懂為何有人很堅持生命存在的軀殼與呼吸,卻不去想這些人活著有多麼難受?




也許就正因為他們沒經歷過,所以選擇了認為被普世價值認為是『對』或『正義』的一方,他們舉著生存的大纛,無關己事地在一旁主張自己的正義理念。都讓這些人也來嘗一嘗長期且全天候照顧病患的心情和生活好了。




莉莎.潔諾娃的《我想念我自己》,照例我仍是那個很跳Tone的讀者,多數書友在書中讀到愛麗絲在罹病過程及當下的聲音,卻讀不到照料身體的生理狀況仍然很健康的愛麗絲的後續生活。




我依舊悲觀地想著,為何安樂死不能有條件地開放?為何不能尊重病人或照料久病患者家屬的某些心聲?




我始終記得母親在放棄積極醫學治療後、非常艱辛難熬的九個月,那應該也是我自己和幾位相當近的近親非常難熬的時光。我總記得母親病懨懨地問我~~「癌症末期不是放棄治療就馬上會死了嗎?」答案總是不盡人願,我們熬過一段特別難走的歷程。於母親、於我,都是。但,旁人不懂。




我是多麼希望每個人都能有尊嚴地、在自我意願的情況下,以各種各樣方式,在想離開人間的時候安然離開………。那其中當然包含自殺和安樂死。我也希望在自己年邁之後,我所身處的國家和社會能更有同理心一些,讓我自己選擇我想離開這個世界的方式………





 

 

 

 

 

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我想念我自己    Still Alice



•    作者:莉莎.潔諾娃     Lisa Genova    @2009
•    譯者:穆卓芸
•    出版社:遠流出版   
•    出版日期:2010/07/01
•    語言:繁體中文
•    ISBN:9789573275602
•    規 格:平裝 / 304頁
•    出版地:台灣
•    本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
•    本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說




 

 

 


莉莎.潔諾娃 的 延伸閱讀~~


2015-05-06 TinaRay讀 莉莎‧潔諾娃的《這就是我來到這世界的理由》



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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