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診斷出得了阿茲海默症,就像霍桑小說裡的女主角,胸前繡著紅字。這就是現在的我,一名失智症患者。這就是我界定自己的方式,也是別人持續看待我的角度。然而,我說的話、做的事、記得的往事都不能代表我,我絕對不只如此。








我常在想,一本書之所以會被出版社相中進而問世發行,出版社有沒有預先設定好目標客戶群?如果有,那美國女作家莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚的《我想念我自己﹙Still Alice﹚》,在出版時鎖定的目標客戶群又是哪些人呢?




我個人這是第二度閱讀莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚的《我想念我自己﹙Still Alice﹚》,第一次就是在中文版首刷版發行的2010年,現在則是第二次重新閱讀。




這兩次的閱讀,由於我個人生活有了重大改變, 所以對於同樣一本書,讀起來感覺非常不同。








首先我注意到網路書店給《我想念我自己》這本書的分類------『溫馨/療癒小說』,溫馨我不否認,但,療癒?療癒誰呢?真正還保有閱讀能力的失智症初期患者讀了,看到主角愛麗絲在書末尾情況越來越差的狀況,會療癒嗎?能療癒嗎?




再來是與失智症患者相處和照護最密切的家人,我實在也很難想像,無論自己照顧的親人現在處於罹病的何種階段,看完《我想念我自己》,還是那句老話,會療癒嗎?能療癒嗎?




也許和我自己剛整整八年、每天24小時待命,照顧罹患癌症而在年初離世的母親有關。




書中世界太輕描淡寫,作者莉莎.潔諾娃由於本身所學專長是『哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。』因此我相信作者實際上可能觸過上千或上萬名失智症患者,但是,她實際上照顧過失智症患者嗎?身為醫護人員或疾病研究人員其實很單純,失智症或癌症或洗腎或其他重大的慢性病等等疾病已經是既成事實了,患者需要的也只是定時到醫院裡等上漫長的就診時間,然後服用口服藥或注射藥劑,醫護相關人員滿足了病人這一部分的需求,工作就完成了。




可是長期照護生病者的家屬呢?突發的生病事件是無所不在的,總有那麼好幾次,服用了某藥品卻產生副作用,第一次發作時的慌亂緊張,到後來第無數次發作時的淡然處理------我不知道別人如何,我只知道自己在很多人眼中彷彿是個沒血沒淚的怪物~~『妳到底有沒有良心呀?看妳母親發生狀況還那麼淡定。』




其實不是我沒血沒淚,而是這種副作用發作見多了,人就是會很自然而然地知道這是小事,到醫院急診再接受一些簡單的治療就沒事了。但,那個當下,我不想對別人解釋,我自覺沒那個責任與義務。








莉莎.潔諾娃﹙Lisa Genova﹚的《我想念我自己﹙Still Alice﹚》一書主角,哈佛大學認知心理學教授愛麗絲,她在仍算是中壯年的五十歲發現自己罹患早發性阿茲海默症,我相信就算這並非真人真事改編的故事,實際世界上現在一定也存在許多跟她年齡差不多的早期罹病的病人。




說是寫小說美化也罷,說是人類真的對生病的父母親願意反哺也可,但,這些剛經歷事件開頭的人,總是會像小說中愛麗絲的三個『孝順』的兒女一樣,爭著想奉養母親、照顧母親後半輩子,以免自己留下遺憾。




這樣的、身為人的基本良知我懂,但,讓故事中的兒女或丈夫試著全天候照顧病人連續五年看看好了,面對永遠只會失憶得更荒唐、更走樣,更多後遺症出現時,我不知道現實中是否有人頂得住?




《我想念我自己》寫的是愛麗絲視線觀點的故事,但,一旦愛麗絲無能力為自己發聲了,那些辛苦照顧她的家屬,有人能同情或體諒他們所承受的壓力和無止盡的折磨嗎?








在書末的〈作者訪談〉中,作者莉莎.潔諾娃坦承,她是故意將想自殺的橋段放入故事當中,因為~~

我不希望趕走讀者,但我發現,我所認識的六十五歲以下的阿茲海默患者全部都想過自殺。這一點非常特別。一般五十歲的人不會想自殺,可是所有五十歲罹患阿茲海默症的人卻會。這個病就是會逼你這麼想,因此我覺得愛麗絲也應該想到這件事。




罹患不可逆的重病患者,為何沒有權利在還沒拖累家人之前選擇自殺呢?




我不懂為何有人很堅持生命存在的軀殼與呼吸,卻不去想這些人活著有多麼難受?




也許就正因為他們沒經歷過,所以選擇了認為被普世價值認為是『對』或『正義』的一方,他們舉著生存的大纛,無關己事地在一旁主張自己的正義理念。都讓這些人也來嘗一嘗長期且全天候照顧病患的心情和生活好了。




莉莎.潔諾娃的《我想念我自己》,照例我仍是那個很跳Tone的讀者,多數書友在書中讀到愛麗絲在罹病過程及當下的聲音,卻讀不到照料身體的生理狀況仍然很健康的愛麗絲的後續生活。




我依舊悲觀地想著,為何安樂死不能有條件地開放?為何不能尊重病人或照料久病患者家屬的某些心聲?




我始終記得母親在放棄積極醫學治療後、非常艱辛難熬的九個月,那應該也是我自己和幾位相當近的近親非常難熬的時光。我總記得母親病懨懨地問我~~「癌症末期不是放棄治療就馬上會死了嗎?」答案總是不盡人願,我們熬過一段特別難走的歷程。於母親、於我,都是。但,旁人不懂。




我是多麼希望每個人都能有尊嚴地、在自我意願的情況下,以各種各樣方式,在想離開人間的時候安然離開………。那其中當然包含自殺和安樂死。我也希望在自己年邁之後,我所身處的國家和社會能更有同理心一些,讓我自己選擇我想離開這個世界的方式………




 

 

 

 

 

 

1  

 

 




我想念我自己    Still Alice



•    作者:莉莎.潔諾娃     Lisa Genova    @2009
•    譯者:穆卓芸
•    出版社:遠流出版   
•    出版日期:2010/07/01
•    語言:繁體中文
•    ISBN:9789573275602
•    規 格:平裝 / 304頁
•    出版地:台灣
•    本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
•    本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說


 

 


莉莎.潔諾娃 的 延伸閱讀~~


2015-05-06 TinaRay讀 莉莎‧潔諾娃的《這就是我來到這世界的理由》


 

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轉載自~~https://www.books.com.tw/products/0010886675?loc=P_0005_031

 


內容簡介


  我的昨天消失了,明天還是未知數,
  我該為了什麼而活?

  ◆《紐約時報》暢銷書作家莉莎‧潔諾娃話題作品
  ◆《紐約時報》暢銷書排行榜盤踞59週   
  ◆美國阿茲海默症協會唯一背書支持的小說
 
  她逐漸失去回憶與思緒,卻也發現每一天都有新的方式去愛、去生活……
  「我,依然是愛麗絲。我想念我自己。」
 
  愛麗絲.赫蘭是一位才智過人、事業有成的女性,五十歲的她是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家,丈夫也是哈佛的癌症分子生物學家,三個孩子都已長大各有發展。

  有一天,愛麗絲發現自己的方向感變差,變得健忘。就醫後,悲劇般的診斷徹底改變了她的生命,也改變了她與家人和世界的關係。一方面,她罹患了侵噬心靈的阿茲海默症,不斷偷走她視為「自己」的部分,記憶趕不上遺忘,令她逐漸失去與外在世界的連結;另一方面,她卻發現世界在她眼前的模樣開始改變,每一天都有新的方式去生活、去愛,記憶並不是她生命的一切……
 

 

 

感動推薦

  洪蘭(中央大學認知神經科學研究所講座教授)
  陳鳳馨(News98「財經起床號」主持人)  
  湯麗玉(台灣失智症協會祕書長)
  廖玉蕙(散文作家)
  劉秀枝(台北榮總特約醫師)  
  鍾文音(作家)
  田威寧(北一女國文教師)
  白明奇(成大醫學院神經學教授暨老年學研究所所長)
  艾彼(作家、諮商心理師)
  吳曉樂(作家)
  洪仲清(臨床心理師)
  郎祖筠(全方位表演藝術工作者)
  徐秋玲(北一女國文教師)
  彭樹君(作家)
  蔡淇華(作家、台中市惠文高中圖書館主任)
  蘇益賢(臨床心理師暨初色心理治療所副所長)
 
  ※國內名家好評不斷※
  洪蘭/中央大學認知神經科學研究所講座教授
  這本書帶來了許多可以思考的地方……我們需要更多像這樣從病人觀點出發的書來幫助人們對阿茲海默症的了解。
 
  湯麗玉/社團法人台灣失智症協會祕書長
  即使我接觸失智已數十年,這書仍讓我觸碰到失智者的心跳與呼吸。
 
  劉秀枝/台北榮總特約醫師
  這是一本兼具特色且非常有深度的好書,相信每個人,不管是心智健全、失智症患者或家屬,都能在書中找到共鳴、印證、新觀念。
 
  鍾文音/作家
  《我想念我自己》是寫得好看且思路清晰,故事又發展得情理並置的「疾病書」佳作。
 
  彭樹君/作家
  所愛的人如果已不再記得自己,也不再記得身旁的人,彼此之間的愛還會在嗎?這樣的疑問,我在這本書裡找到了答案。
 
  田威寧/北一女國文教師
  只要閱讀《我想念我自己》……會更願意理解並以同理心對待這令人沮喪的無解的病,以及與疾病共存的人。
 
  白明奇/成大醫學院神經學教授暨老年學研究所所長
  阿茲海默症仍為不治之症……如果您仔細讀過這本書,便能清楚看到這個疾病殘酷的一面。
 
  艾彼/作家、諮商心理師
  謝謝你拿起這本書,讓它陪你度過這個疾病的黑暗期。
 
  洪仲清/臨床心理師
  祝願您,能在閱讀這本書的過程中,觀照被文字帶起的情感,並且深刻地與自己同在!
 
  徐秋玲/北一女國文教師
  《我想念我自己》以人性化的面貌和腔調陳述疾病的樣貌,卸除無知的偏見與恐懼。
 
  蘇益賢/臨床心理師暨初色心理治療所副所長
  透過《我想念我自己》,相信能讓更多國人深刻了解失智症患者的處境。
 
  ※國外媒體、名家真摯推薦※
  《今日美國》
  雖是一本小說,讀起來卻像是深深打動人心的真實回憶錄……這是你絕對不會忘記的一本書。
 
  《環球郵報》
  充滿令人心碎的可信度……潔諾娃讓我們明白,在失去智力之後,我們仍然擁有心靈。
 
  美國邦諾書店「發現新作家」2009年春季選書
  這會是你所讀過最震撼的小說之一……讀者可由書中其他角色的反應了解愛麗絲病程的進展,也能深刻了解愛麗絲的幽微體驗,可說是緩慢建構的驚悚感受。
 
  ‧阿茲海默症協會(The Alzheimer’s Association)
  描繪既坦率真誠又開誠布公,讓阿茲海默症不再隱身於陰影下。
 
  加里森(Julia Fox Garrison)/《別放棄我》(Don't Leave Me This Way)作者
  文筆優雅流暢,精準有如臨床醫師……使你恐懼,更會令你徹底改變。
 
  布魯諾雅.貝莉(Brunonia Barry)/紐約時報暢銷小說《蕾絲占卜師》作者
  真實得令人心碎……甚至讓我數日徹夜不眠,無法將書放下。……這是一本必讀的好書。
 
  貝弗莉‧貝克漢(Beverly Beckham)/《波士頓環球報》專欄作家
  讀完《我想念我自己》,我只想起身告訴車上所有陌生乘客:「你們一定要去買這本書來看。」
 
  亞特里博士(Alireza Atri, M.D., Ph.D.)/美國麻州總醫院神經學家
  故事震撼人心,充滿洞見,悲傷卻又發人深省……而且極為真實。
 
  波斯塔(Phil Bolsta)/《六十秒》(Sixty Seconds)作者
  我父親和阿茲海默症纏鬥十年後不幸過世,我真希望自己早點讀到這本傑作,以便深入父親那混亂、殘破的神智,更加欣賞與了解他的心靈世界。

  肯恩.戴特沃德(Ken Dychtwald/阿茲海默症X獎基金會(XPRIZE)創辦人
  潔諾娃針對同理心、善意和人類尊嚴的重要性,教導我們值得深思與品格高尚的一課。
 
  茱莉安‧摩爾(Julianne Moore)/美國演員、電影《我想念我自己》女主角
  主觀抒情描述非常精彩,讓我們完全能體會那種可怕的失去,但也對留下的部分感到慶幸,就是我們的人性。
 
  凱特.柏絲沃(Kate Bosworth)/美國演員
  《我想念我自己》直搗人類心靈的核心,頌讚生命的奇蹟,同時也透過一段又一段的記憶,明確描述生命的失落。永遠是最喜歡閱讀的一本書。這本書徹底改變我的生命。
 
  瑪麗亞.施賴弗(Maria Shriver)/美國演員與作家
  這本書,以及隨後的電影,對於增進大眾對阿茲海默症的了解是極度重要。
 

 

 

作者簡介

莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)
 
  哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家,她在TED演講的「你要如何預防阿茲海默症」(What You Can Do To Prevent Alzheimer's)已有將近四百萬人次的點閱率。

  《我想念我自己》是她的第一部小說,2009年在美國出版,蟬聯《紐約時報》暢銷書排行榜長達59週,已翻譯成37種語版。2014年開拍成電影,主演的茱莉安‧摩爾更因此榮獲2015年奧斯卡最佳女主角。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。

 

 


譯者簡介

穆卓芸

  文字手工業者,譯有《畢斯華斯先生的房子》、《莫兒的門》、《神秘的推拿師》、《重生的女巫》、《少女與魔馬》、《熊與夜鶯》、《焚城記》、《神秘森林》、《企鵝的憂鬱》、《牠》等書。
 


 
致親愛的讀者
 
  我二十八歲時,我的祖母診斷出阿茲海默症。身為家族裡的神經科學家,我盡了一切努力去了解這頭疾病怪獸。我學習解剖學、臨床表現,以及分子神經生物學。我閱讀了疾病的管理和照護。我學了很多,但就算具備所有這些教育內容,我還是不知道如何單純地與祖母相處。我可以用神經科學家的身分與她相處。我完全不知道如何以孫女的身分與她相處。我感到難過、沮喪、害怕、尷尬、挫折、不安、軟弱、抽離。我為她感到難過,也為我們,她的家人,感到難過。
 
  但我不知道如何與她一同感受。這是「同情」和「同理」之間的差異。「同情」是為了某人而產生的感受,讓我們保持情緒的抽離,彼此的經驗是分開的。「同理」則是與某人一同感受。同理是想像的跳躍,讓我們採取另一個人的觀點,讓我想像你有什麼樣的感受。
 
  我很快就發現,我所閱讀的關於阿茲海默症的每一方面,都是從局外人的觀點來撰寫,包括科學家、醫師、照護者、社工等等。我所受的教育缺乏阿茲海默症患者的觀點,還有這個問題的答案:罹患阿茲海默症有什麼樣的感受?
 
  我還記得那個茅塞頓開的時刻,我萌生一個點子,小說會是找到答案的好地方。故事讓我們有機會體驗其他人的感受,設身處地看見其他人眼中的我們。
 
  《我想念我自己》是我追尋同理心的旅程,了解阿茲海默症患者有什麼樣的感受。為這本書做功課時,除了跟隨神經學家的腳步,訪談一般醫學的醫師、遺傳諮詢師和科學家,我也認識了這種疾病真正的專家,他們有二十七人,與早發性和/或早期階段的阿茲海默症共處,他們覺得羞恥又孤單,他們既勇敢又慷慨,與我分享他們和這種疾病共存有什麼樣的感受。
 
  聆聽他們的心聲,我很快就發現,這本書絕對超越了個人的探索之旅。很像是五十年前這個社會面對癌症的反應,一般大眾太害怕這頭疾病怪獸,無法敞開心胸來面對它或談論它。於是我心想,我寫的這個故事,也許可以對這種疾病賦予人性化的面貌和腔調。也許可以讓讀者接觸這個議題,不會因為太害怕和難以忍受而不想了解。也許可以呈現出疾病背後的人性面。透過這個故事,回答我所問的「罹患阿茲海默症有什麼樣的感受」,我也許可以改變這個世界看待阿茲海默症的觀點。
 
  我寫了詢問信,為《我想念我自己》這本書徵求代理,但是遭到一百家文學經紀公司拒絕或忽視。有少數公司要求閱讀初稿,最終都覺得阿茲海默症太可怕、沉重且陰鬱,讀者會避開這種主題。這要冒著太大的風險,於是他們放棄了。我鍥而不捨,自費出版《我想念我自己》,幾乎有一整年都是從我的汽車後車廂賣出一本本書。這本書的口碑終於讓我接觸到一家經紀公司和賽門舒斯特出版公司(Simon & Schuster)。
 
  《我想念我自己》持續在《紐約時報》暢銷書排行榜上盤踞了五十九週,也已經翻譯成三十七種語言。考慮《我想念我自己》經過改編而登上大螢幕的可能性時,我的電影經紀公司告訴我:「你的這齣戲,主角是一位五十歲的女子,她得了阿茲海默症,沒有喜悅的結局。好萊塢絕對不會拍那樣的電影。」鍥而不捨再度帶來好結果,茱利安.摩爾(Julianne Moore)因為這部電影贏得了奧斯卡最佳女主角獎。《我想念我自己》也改編成舞台劇,剛完成英國的巡迴演出。
 
  因此我想要謝謝你,謝謝書本讀者、電影觀眾和劇場常客,謝謝你們有勇氣閱讀此書、觀賞電影、欣賞戲劇。我希望這個故事讓你有機會感受到罹患阿茲海默症有什麼樣的感受,設身處地體會愛麗絲的感受,體驗同理心。我希望這份體悟能幫助你與罹患阿茲海默症的摯愛親友相處,並成為比較好的照護者。而且往後談起這個過去難以談論的主題時,我希望這能讓你得到理解、表達方式和熟悉度。
 
  談論阿茲海默症為什麼很重要呢?對話能夠激起社會的改變。談論阿茲海默症的重要性,在於能讓你身邊罹患阿茲海默症的鄰居和他們的家人,脫離原本遭到排斥和孤立的處境,恢復成為大眾的一份子,並去除阿茲海默症患者承受已久的汙名和恥辱,也能大力提倡和募集相關研究急需的經費,於是產生更多的治療方法和存活者。
 
  美國演員與作家瑪麗亞.施賴弗(Maria Shriver)曾說,她希望《我想念我自己》對阿茲海默症的影響,能像電影《費城》(Philadelphia)對人類免疫缺乏病毒和愛滋病的影響。瑪麗亞,我認為我們走在那樣的路上了。總有一天會有預防藥物和療法,我們以樂觀的心情期待很快就能達成。而且我也深深期盼,這個故事,加上曾經閱讀或觀賞並談論這個主題的每一個人,都會在達成目標的路上貢獻一己之力。
 
  我的祖母在二○○二年過世,是我開始撰寫《我想念我自己》的兩年前。我希望當時就知道我現在所理解的事。我將這支接力棒傳遞給你。
 
愛你,
莉莎.潔諾娃
二○一九年一月五日
 
推薦序
 
當哈佛大學教授罹患阿茲海默症  
劉秀枝(台北榮總特約醫師)     
 
  常有阿茲海默症(老年失智症)患者的親朋好友會很關心又有點神祕地問我:「他曉不曉得自己有失智症?」一般人對失智症的制式想法是「他什麼都不知道了,不曉得自己有病,也沒有行為能力」,沒錯,但這主要是對重度的失智症患者而言。輕度或早期的阿茲海默症患者有些還是有病識感,而且還保有某些自主的能力。很高興《我想念我自己》一書,透過一位輕度阿茲海默症患者愛麗絲,充分闡釋了這一向為人所忽視的觀念,例如雖然其先生約翰不贊成,愛麗絲仍堅持要參加藥物臨床試驗。不過,他們也因為有病識感,會察覺到能力的逐漸喪失而感到痛苦;更因為還有某些能力,對別人不把自己當一回事更感痛心。   
 
  《我想念我自己》的主角是五十歲的愛麗絲,一位正值事業顛峰的哈佛大學心理學教授,被診斷出有早發性且是遺傳性PS1基因變異的阿茲海默症。可能是為了小說的戲劇效果,書中的愛麗絲由一開始的忘東忘西,在不到兩年的時間,病情就快速惡化到不曉得家是家、也不認得子女,不僅增強了故事張力,也帶出許多令人深思的問題。     
 
  書中有幾處讓我印象特別深刻:一,本書以類似日記方式,從阿茲海默症患者的觀點,帶領讀者進入輕度患者認知功能逐漸喪失的心路歷程。二,愛麗絲的先生約翰也是哈佛大學教授,他的生活應如何調適、事業要如何抉擇?是否該放棄追求卓越,全心全意地照顧愛麗絲,珍惜愛麗絲還記得他的這幾年?三、遺傳性阿茲海默症占所有阿茲海默症的病人不到百分之五,但由此帶出許多重要議題,例如愛麗絲的三個成年子女對於做PS1基因篩選的態度不一,其間的反應、對話和討論都很值得參考。四,阿茲海默症的病情是逐漸退化的,而不是一下子由有到無,所以雖然記憶衰退,卻不見得無法批判思考。例如在學生的專題討論會上,愛麗絲仍能一針見血地指出其實驗設計缺少控制組的缺陷,但過了一會兒,她忘了,又再重提一次。五,愛麗絲真希望自己得的是癌症,而不是阿茲海默症,因為「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵,忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」,充分表現出失智症患者被社會流放的恐懼和無奈。六,逐漸喪失表達能力對一位心理語言專家是多麼殘酷的事,但描述愛麗絲在哈佛廣場享受她所喜愛的冰淇淋那段「活在當下,享受此刻」的情景,令人深深感動。     
 
  這是一本兼具特色且非常有深度的好書,相信每個人,不管是心智健全、失智症患者或家屬,都能在書中找到共鳴、印證、新觀念,並且進入失智症患者的內心和腦內世界,體會到失智症患者對一個友善社會的渴望與需求。 
 
推薦序
 
深刻體會失去心智的恐懼  
洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)     
 
  《我想念我自己》這書名聽起來很怪,不合邏輯。笛卡兒不是說「我思故我在」嗎?假如我在,就不需要想念,怎麼會「我想念我自己」呢?我第一個念頭便是這內情不簡單,應該是我不在了,我才要思念我自己,因此,這是一本有關阿茲海默症的書。看下去,果然如此。
 
  阿茲海默症是天底下最可憐的病症之一,人從一生下來便朝著死亡前進(還記得嗎?Tax和Death是人生兩個不可避免的事),當我們走到終點時,什麼都沒有了,只剩下記憶:老人家坐在門廊的搖椅上,望著夕陽,陪伴他的便是他一生的記憶。阿茲海默症最恐怖的地方便是它連這個都把你剝奪掉,把你的記憶消磁,變成白走了一生,最後連自己是誰都不知道了。     
 
  二○○○年諾貝爾醫學獎的得主肯戴爾(Eric Kandel)在他的《透視記憶》(Memory)中就說:我在故我思。(I am, therefore I think.)大腦壞掉了,思考的能力就沒有了,不知道自己是誰,這個現象是所有人,不論種族、教育程度、社經地位,最恐懼的一件事,所以肯戴爾花四十年的時光去研究記憶。記憶是人成為人的最根本「元素」(element),沒有了記憶就沒有了過去,沒有了過去也就看不見未來了,只能活在當下,可能比動物還糟,因為松鼠還知道秋收冬藏,狼還懂得回到狼穴去照顧幼兒,而人得了阿茲海默症之後,是連這個能力都沒有了。     
 
  難怪一位得了早發型阿茲海默症的朋友,在醫生告訴他有前列腺癌之後選擇不開刀,他希望癌症早一點把他帶走,他不要等到人事不知之後才走。當時有很多人勸他開刀,因為前列腺癌不像胰臟癌,治療後存活率是很高的,他不為所動,他說:人沒有了尊嚴還活著幹什麼?現在看了這本書,我很了解他的決定。書中愛麗絲也說她希望自己得的是癌症,她寧可用阿茲海默症與癌症交換,她說連考慮都不用,馬上交換,因為換成癌症,起碼她可以動手術、可以做化療,她跟疾病是站在同一地平線上,可以反擊,有機會可以贏,她說,如果死於癌症至少自己盡力打過這場戰了,就算是死,也可以和親友從容道別,不像阿茲海默症完全沒有武器可用(藥物只能減緩,不能治療),這個「束手待斃」是阿茲海默症最令人憤怒又無奈的地方。朋友說得好,他覺得自己像早期西部片中被綁在鐵軌上的人,聽著火車聲音越來越近卻沒有辦法逃脫,他說他甚至羨慕一槍斃命的犯人,說走就走了,乾淨俐落,不像這樣逐漸退化、拖泥帶水。他後悔當年慢跑、養身,假如他大吃大喝,膽固醇高、心臟病痛幾分鐘就走了。我們聽他在開玩笑,心中卻慘然,這個病的確如書中主角所說,不管是什麼人,下場都一樣,都會被烈火吞噬,屍骨無存,只要得到了它,無人可倖免。     
 
  看完這本書我有很多感想:《爸爸教我的人生功課》(Memory Lessons: A Doctor's Story)的作者溫諾克醫生(Jerald Winakur)當年在賓州大學醫學院實習時,他的老師跟他說「我們不替只能活六個月的病人換主動脈瓣」,他聽了很震驚,醫生不是發誓要救一切苦難嗎?但是醫療資源非常有限,究竟該不該為臨終的病人插管急救?憂鬱症、阿茲海默症、巴金森症及老人失智症花了很多社會成本,在資源不夠時,這比例該如何分配?
 
  中國人一向忌諱談死,都不願跟子女坐下來好好談如何處理身後事,但是既然死是不能避免的,無論把頭在沙中埋得多深,它還是會來的,為何不面對它,好好地計畫剩餘的日子呢?「打開天窗說亮話」對病人和家屬都好很多,生病會使病人有異常的行為出現,當家屬不知是病時,常會責怪或抱怨病人,造成親子或夫妻關係緊張,但是人在生病時最需要的就是家人的支持,這個支持有時會造成治療上的奇蹟,所以人不應該忌諱談死,只要好好的活,對死就不會有遺憾,就不必迴避。     
 
  這本書帶來了許多可以思考的地方,包括人有沒有權利決定他自己何時離開這個世界。有些宗教認為自殺是罪,在歐洲甚至不可以埋在家族墓園,要埋在十字路口,接受過往旅客的踐踏;在東方則認為,為了保衛國家或名譽而死是神聖的、榮耀的。日軍侵華時,閻海文保留了最後一顆子彈給自己,他永遠是我心中的空軍英雄,他自殺是光榮的。     
 
  時代在改變,我們的立法卻遠跟不上時代,我們究竟允不允許安樂死?阿茲海默症的病人一開始時內隱的記憶沒有壞掉,所以他們會繫鞋帶、會騎腳踏車、會說話,但是慢慢的有一天這種記憶也會失去,當這種記憶也失去時,我覺得我們應該要嚴肅地考慮生命的意義了,人活著不是只有吃、喝、拉、撒、睡,因為我們不是動物。     
 
  這本書的作者是哈佛大學神經科學博士,所以她對這個病症的了解非常深刻,在看此書時,我一度懷疑作者本身是否有阿茲海默症,不然怎麼可能把這些症狀描述得這麼細微、鞭辟入裡?沒錯,阿茲海默症第一個症狀就是突然的迷路,不知道自己身在哪裡。我母親有一天出去買菜,突然找不到路回家了,她後來滿頭大汗回到家時,驚惶恐懼得不得了,她說她從此不要上菜市場了。我妹妹還要說話,我立刻阻止她,告訴媽,從現在起,我們分擔家務,母親若出門一定要有人陪,叫她放心,她這個經驗一定不會再重複。許多人不了解迷路的恐懼,其實「家」是一個人安身立命的地方,只有回到家才是安全的,那種失去心智、連自己的家也不認得的恐懼,是沒有任何筆墨可以來形容的。     
 
  我們需要更多像這樣從病人觀點出發的書,來幫助人們對阿茲海默症的了解。請善待老人,因為有一天你也會老! 
 
推薦序
 
感受失智者的心跳與呼吸  
湯麗玉(社團法人台灣失智症協會秘書長)     
 
  讀這本書讓我有被震撼到的感覺,即使我接觸失智已數十年,這書仍讓我觸碰到失智者的心跳與呼吸。     
 
  書中描述的失智患者與我年齡相仿,生活處境也有相似之處,閱讀過程中不斷出現自己生活中的類似畫面。在工作中、生活中,自己忙到忘了一些不該忘的事,常是心中猛然一驚,但也很快想辦法掩飾一下或自圓其說。「到底是我會先失智,還是我先生呢?」我也常發現先生在生活中許多糊塗的事情,擔心腹圍不小的他會不會早早失智呢?這本書給忙碌的中壯年人一個很好省思的機會:「一旦失去撐起半邊天的能力時,我會怎樣?」當然更重要的是,提醒世人從年輕就要開始預防失智症。     
 
  在我的工作經驗裡,早發性失智患者約占七分之一,五十多歲即來參加「瑞智學堂」(輕度失智健康促進服務)的個案也大有人在。本書雖是小說,但所提到「失智中年人」(非「失智老人」)出現之症狀情節非常寫實,特別是周遭人之反應。家庭成員一開始總會否認失智之事實,常有許多不同意見而彼此衝突;一般人老是在失智患者面前談論患者的事,彷彿他們根本不存在;醫護人員對待失智者的態度未能同理失智者之困境等。期盼此書能幫助目前的非失智者,提升對失智者之同理心。     
 
  此書令我反省,台灣有相對應服務來幫助早期的失智患者嗎?台灣失智症協會雖有0800關懷專線、新診斷個案服務及「瑞智學堂」,但是仍有許多看得到卻無法滿足之需求。藉此書中文版之問世,期望專屬於早發性且輕度失智患者的服務能順勢展開。     
 
  最後,推薦四五年級的同班同學們,一定要看《我想念我自己》,而且立即採取預防失智之行動:多動腦、多運動、多社交互動及採地中海式飲食。「It's time for action」,這是二○一○年國際失智症月的口號,呼籲社會大眾共同關心失智症議題! 
 
推薦序
 
退潮之憶,漲潮之愛--寓含家族史的疾病書寫 
鍾文音(作家) 
 
  《我想念我自己》的小說原型很容易讓人聯想到英國小說家艾瑞絲‧梅鐸(Iris Murdoch)的故事,一生以文字創作的艾瑞絲最後茫然街頭,不知自己是誰,當郵差送來她寫的最後一本書時,她手中所握的正是她消失前的人生,但她連印在書上的名字都不認得了,往事點點滴滴跑去哪了? 
 
  「如果沒有文字,思想是什麼?」艾瑞絲讓我們想起這樣一個書寫者的悲劇:她連她寫的文字世界都無法進入,一個不認得自己的人又如何指認自己在世界上生活過一切的刻痕? 
 
  記憶的地基不斷地被淘空,這隻怪手叫做「阿茲海默症」。 
 
  《我想念我自己》書中的主人翁叫愛麗絲,巧合的是愛麗絲的丈夫和英國小說家艾瑞絲的老公約翰‧貝禮(John Bayley)一樣也叫約翰。 
 
  遭受了失智症打擊的愛麗絲和真實人物艾瑞絲不同之處是,作者潔諾娃很巧妙地安排哈佛心理系教授愛麗絲是「早發性」失智患者,疾病發生在五十歲,所以小說可以非常鉅細靡遺地寫出這個疾病發生記憶流失的「細節」,讓這本小說近乎「紀錄片」,我閱讀的時候還常替愛麗絲擔起心來,好像跟著她一起審視所有人生的記憶拼圖,老想著遺失的那些區塊究竟被搬到那裡了,好像我們是愛麗絲的家人,也深陷在畏懼記憶流失的風暴裡。難怪有評者說這本書簡直是「真實得不可思議」,作者做足了功課之外,還把故事拉到一個「家族史」的高視野,這意味著人不可能單獨存在,一個基因連著另一個基因,每個人的血緣鏈都串連著許多潛藏的命運共同體。 
 
  所以《我想念我自己》最動人的部分是原本有可能分崩離析的「家庭」,竟因為母親愛麗絲得病而重新聚合,尤其是母女之間的誤解與拆解,都是源於這個疾病之賜。作者似乎要告訴讀者疾病未必是毀滅,疾病也可以是救贖與隱喻。而阿茲海默症的隱喻即是要人勇於去解開記憶謎團,不再閃躲,因為生命和遺忘的速度在賽跑,要不要趕緊趁字詞遺忘前趕緊吐出「和解」和「愛」等字詞,是小說最後想要揭露的核心。 
 
  所幸這本書不說教,作者首先讓患病的愛麗絲理解到原來她的這個疾病基因竟是得自其一生所恨的酗酒父親的遺傳譜系,她倒帶父親人生,才訝然發現父親晚年「認不出女兒是誰」是因為患了此症,而非酗酒之故。故事寫愛麗絲在得知患病後來到家族墓園,她想著:「這裡向來是她和母親、妹妹獨處的場所,現在卻多了爸爸。他沒資格來這裡。」「爸,怎麼樣,這下你開心了吧!我分到你的爛基因,我們都要死在你的手上了。你殺了全家人,感覺怎麼樣?」這一段是我覺得最驚心動魄的敘述。既憤怒又哀傷,既理解又想閃躲,但命運已然兵臨城下,由不得她了。 
 
  這本書的高潮是愛麗絲既然得自父親的爛基因,那麼她也將遺傳給她的三個孩子,孩子怎麼辦?孩子的命運如何?故事於是拉到了家族集體「心」治療的視野,心被療癒的過程,勝過於解讀阿茲海默症了,故事於是擺脫了可能老套的陷阱。 
 
  最終的家庭和解則是藉由愛麗絲原本反對小女兒麗蒂亞當演員、後來反而協助麗蒂亞排練戲劇來演出「愛」的橋段:「好了,妳有什麼感覺?」「我感覺到愛,那是在說愛。」 
 
  《我想念我自己》的英文書名是「Still Alice」,中文翻譯本用《我想念我自己》,這句話是書末愛麗絲的和丈夫約翰的對話,他們曾經合寫過一本學術著作,這本有著藍色書皮的厚書代表了「她過去的一切」,一個專攻語意學的心理系教授最後也將和小說家艾瑞絲一樣,面臨她將不記得曾經存在過的世界。我思故我在,我在卻無法我思,那什麼是「我在」?我思又跑去哪了? 
 
  這疾病亦如同寓言。 
 
  愛麗絲已經看見自己往後的樣貌,所以她說:「我想念我自己。」約翰回應:「我也想念妳,非常。」 
 
  難以忍受的預知人生,但也只能慢慢接受了,故事有它的來處,也有它的歸處,只是主人不記得了,主人遺忘了故事,但故事有「家族基因」的延續,故事終將會找到出口。《我想念我自己》是寫得好看且思路清晰,故事又發展得情理並置的「疾病書」佳作。 
 
  最終這本書還不只是一個故事,它還拖帶出許多思索和激勵,當愛麗絲逐漸陷入如迷宮般的人生時,她因為如實迎擊她的人生,所以她的人生不是悲劇,反而有了一種事先安排的圓滿。 
 
  如果我不寫作,我會是誰?我也問著自己。 
 
  我是誰?我的血緣來自何方?我頂著這個身體,這身體潛藏著我們看不見的基因缺陷,我們的故事都待完成,我們的自我認同其實原本都是模糊的,總得被許多重大事件來形塑它的存在,只是有人迎擊反思這個「重大事件」,有人僅能對「重大事件」投降繳械。當一個人面對內在黑暗的猛獸時,雖然歷經支離破碎與種種傷痕的爆發,但卻反而萌生一股強大的能量來。
 
  而《我想念我自己》正是這樣的一個光亮故事,我喜歡愛麗絲說的這句話,「我想念我自己」,很有意思,沒錯,想念自己而不是想念別人,因為愛麗絲最先消失的部分是「自我記憶」與「自我認同」。原來這個自己尾隨著我們的一生,不必擺脫它,它有一天終將消失,且可能消失到連自己都可能不復記憶,失憶抹消了人的存在,但真的抹消得了嗎? 
 
  並沒有。 
 
  我想念我自己,愛麗絲這句話隱喻了人創造了自己的故事,接著故事想要擺脫人,但其實自己和人生故事互為因果。 
 
  「我不曉得自己在那裡。」 
 
  「別擔心,妳在家裡。」 
 
  「我迷路了。」 
 
  「妳沒有迷路,妳和我在一起。」 
 
  進入遺忘夢境的愛麗絲和約翰的對話。 
 
  這段話告訴我停筆於此吧,因為再也沒有比直接閱讀「文本」更有力的推薦了。 
 
推薦序
 
有溫度的人
田威寧(北一女國文教師) 
 
  「我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?」
 
  從第一次閱讀《我想念我自己》迄今,每當發現報章雜誌或新聞有阿茲海默症的相關訊息和報導,我會停下手邊的事,看完全部內容;對親友中程度不一的罹病者,我會關心細部的事,不僅注意「病」的層面,更多的可能還是「人」的狀態。此外,我發現自己會不由自主地去「想像」並嘗試「理解」患者的想法與心情,甚至會主動要求陪伴的機會。
 
  當我意識到自己從「旁觀者視角」,轉變為「患者視角」,才明白《我想念我自己》的愛麗絲已遠不僅是小說中的人物,而是存在於日常生活中、有血有肉有笑有淚的人。愛麗絲已被我代換為最敬愛的老師、朝夕相處的同事、最好的朋友與家人。我感受得到生活中「愛麗絲們」的體溫。
 
  在大多數人的認知裡,阿茲海默症往往和老年人連結在一起,那些健忘的狀態、高頻率的重複、依賴心變重、學習與生活能力的退化,彷彿是天經地義的存在,無論是患者或身邊的人皆不易在早期發現「病徵」,導致延誤就醫甚至誤診多年,或容易將「病徵」誤認為性格缺陷,導致患者人際相處與家庭關係出現問題。而《我想念我自己》最聰明之處,在藉早發性阿茲海默症患者呈現疾症的進程,理解患者的想法與感受。如此,讀者彷彿親眼看到這個疾病是如何一步步攻城掠地,拿走患者原本擁有的,包括智慧與能力,包括尊嚴與記憶。
 
  「我會忘記今天,但不代表今天一點也不重要。」
 
  絕大多數的人不是阿茲海默症患者或專家,但只要閱讀《我想念我自己》,就會發現自己無法「旁觀他人的痛苦」,而會更願意理解並以同理心對待這令人沮喪的無解的病,以及與疾病共存的人。而若看到的是有溫度的人,自己也就同時成為有溫度的人了。
 
推薦序
 
失智,就在不遠的地方
白明奇(成大醫學院神經學教授暨老年學研究所所長)
 
  讀者對《我想念我自己》這部作品應該不陌生,加上同名電影女主角茱莉安.摩爾榮獲奧斯卡金像獎,更提升其知名度。成大醫院失智症中心曾為此部電影的首映包場,並邀請校內外師生及民眾欣賞,會後的心得分享更感動了在場所有觀眾。
 
  本書出版迄今已經超過十年,早期人們對於失智症的症狀有許多疑惑,民眾並不清楚醫師診斷失智症的過程及照顧失智者的方法,甚至不知如何面對帶有遺傳基因的家族成員,原因就在於人們總以為這種疾病離自己很遠。
 
  而今,阿茲海默症仍為不治之症,而且很多人依舊不知道它的真相,也不太了解如何避免或延緩此病的退化。但失智症就像夜晚,它會無聲無息地悄悄到來,等到發現時已經看不到路。然而天色變暗也可能只是烏雲蔽日,雲散天自清,這是假性失智或功能性認知障礙,只可惜,吉時診斷並不容易。如果您仔細讀過這本書,便能清楚看到這個疾病殘酷的一面。    
 
  我鄭重推薦這本書,更希望讀者能廣為宣傳,鼓勵了解失智的真相以及如何正確面對,並給予失智患者應有的尊嚴與關愛。
 
推薦序
 
同理心的追尋之旅
艾彼(作家、諮商心理師)
 
  致拿起這本書的你,我首先感謝你的勇氣。這不是一本容易消化的書,讀的時候可能會有各種無以名狀的情緒,排山倒海地向你湧來。也許你是社工師、醫師、治療師或各種專業,也可能你正承受著家人的記憶被阿茲海默症侵蝕而逐漸忘卻與失能的痛苦,無論你是什麼背景,我都要先肯定你想要更理解患者主觀世界的那一份心!
 
  開始閱讀本書,你將與作者一同開啟「同理心追尋之旅」。這本書雖然與現實吻合度相當高,看似有著悲傷的結尾,但透過疾病,將一家人重新凝聚,讓主角與小女兒之間的感情得以修復,亦不能說這是個沒有happy ending的小說。作者安排的對照組,是主角與帶有遺傳因子的酗酒父親,到父親死亡之前,都沒有人意識到胡言亂語、全身髒臭可能是阿茲海默症的症狀,而非單為酗酒的緣故。主角在父親墳墓前的表現,就是家庭成員間互不原諒、殘酷、疏離的終極版。
 
  「你想要成為哪一個版本的故事?」作者巧妙地提出了詢問,並引導所有人去看一看阿茲海默症可能帶來的正向、光明面。如果,能回到感受面而非理性面,會不會這就是阿茲海默症要帶給所有現代人的啟示?如果,當社會不再要求人們只能夠用勇敢、積極的姿態活著,會不會我們就能夠更貼近阿茲海默症患者的心聲,而非因為誤解而不敢談論或給出種種汙名?
 
  謝謝你拿起這本書,讓它陪你度過這個疾病的黑暗期。
 

 


 
詳細資料


ISBN:9789573290063
叢書系列:綠蠹魚
規格:平裝 / 328頁 / 14.8 x 21 x 1.8 cm / 普通級 / 單色印刷 / 再版
出版地:台灣
本書分類:文學小說> 翻譯文學> 美國文學
本書分類:文學小說> 溫馨/療癒小說

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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