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待在醫院令人難以承受,儘管等待著醫護人員與各項檢查告訴我們結果,未來卻沒有絲毫確定感。我們多出許多時間去思考和權衡生命中的一切。工作時,期待著周末到來,希望星期一到星期五都可以不必去上班。但是待在醫院無所事事的時間裡,卻只能夠茫然看著一切,無盡等待,胡思亂想與憂心忡忡,一心只想著要回到過去幾個星期,那些身體無恙,未來在眼前開展的日子。

 

 

 


溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell) & 安娜.沃頓(Anna Wharton) 的《即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書(Somebody I Used to Know)》,基本上是由主角溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)描述自己罹患早發性失智症的過程,安娜.沃頓(Anna Wharton)則擔任類似編輯或記憶庫的角色,協助溫蒂.蜜雪兒在罹患失智症的狀況下完成這本書。

 


關於失智症的故事,無論是虛構或真實記錄,我都已經讀上好幾本了。我讀過失智症母親不知如何面臨子女也可能罹患相同病症風險的難過,也讀過只專注於記載失智症患者每天生活點滴的類日記,幾乎每一本都是描述失智症父母如何與子女共同度過未來難關的記事。

 


但有兩點我一直很好奇。所有寫作者都只記錄了失智症的前段,沒有人寫出罹患失智症到後段的真實狀況------「即使忘了全世界,還是愛著你」,是一句現實狀況中非常不負責任話,真的失智症到後期,不要說情緒起伏亂七八糟,病人連生活自理的能力都沒有,照顧者在日日煎熬中度過,會突然不相信「即使忘了全世界,還是愛著你」這句話,或者說,這句話很無用,它只是空白地安慰一些不願面對現實的人。照顧重度失智症的病人一段時間之後,你會寧可這個世界沒有自己或者沒有病人的存在。那個世界裡每一分每一秒都痛苦難熬。

 


另外有一點我很好奇的,在相關閱讀過的書籍裡,「早發性失智症」病患不在少數,年齡約五、六十歲之間,依照現代社會高齡化的現象,這些病人的父母有可能是尚在生存狀態中的,不過,好像沒有書籍安排過這個橋段,坊間能讀到的都是雙親已經去世,只能說明自己如何和疾病對抗,或者是子女觀察和體會失智症雙親的描述------但是有沒有一種可能是沒被書寫過,或是我沒機會閱讀的呢?------年邁父母如何看待小自己二、三十歲的子女,罹患早發性失智症的過程。這種狀態理論上會存在的,但是卻沒有看過這樣的書籍,總難免想像特別多。

 

 

 


能夠寫出像《即使忘了全世界,還是愛著你》這樣一整本書,表示作者尚在發病的早期,她還有餘裕樂觀看待自己偶爾的時而清醒,還能到外地參加各種相關的會議或研討會。雖然看起來似乎在鼓舞人心,實際上照顧過重度失智症患者的人,不會像兩位作者這樣樂觀的。閱讀這樣的書到最後只會發現,寫作者在善意地欺騙讀者。

 


《即使忘了全世界,還是愛著你》雖然罹病的作者溫蒂.蜜雪兒已然放棄對人生未來的規劃,但感覺上她似乎還能偶而清醒,偶而失去自我,她盡力在兩者間平衡,周圍善良的人也真誠地幫助她。但這都只是剛開始,疾病的剛開始,即將失去所有的剛開始。

 


個性悲觀如我的讀者想著,也許也不用再三、五年吧,也許相關人等終究會發現,照顧重度失智症簡直是一件寧可自己先自殺了事的過程,「即使忘了全世界,還是愛著你」只是一句無法兌現的空頭支票。

 

 

 

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即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書
Somebody I Used to Know


作者:溫蒂.蜜雪兒 Wendy Mitchell  &  安娜.沃頓  Anna Wharton  @  2018
譯者:盧相如
出版社:三采文化 
出版日期:2019/02/01
語言:繁體中文
ISBN:9789576581212
規格:平裝 / 248頁
出版地:台灣
本書分類:心理勵志> 生死醫病

 

 

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轉載自~~https://www.books.com.tw/products/0010811582

 


《即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書》內容簡介


  ★英國亞馬遜5星讚譽!92%讀者熱淚推薦──失智症患者人生紀實之作!★
  
        獻給臺灣27萬個正受到失智海嘯衝擊的家庭,
   道出失智症長者最想被兒女聽見的心聲:
   直到失去記憶那刻,
   父母仍放不開緊握兒女的那雙手;
   即使忘了摯愛的名字,
   記掛在心的,仍是永遠不變的愛……

 

   ❖
   罹患失智症的世界,並非被黑暗籠罩,
   如果我們願意尋找光明。
   ❖

 

  「有一天,當你進來我房間,我不知道你是誰,但我敢肯定,我仍感覺得到愛的聯繫,即使我不認識你,我還是愛著你。」──失智症母親 温蒂
 
  2014年7月,58歲的溫蒂.蜜雪兒被診斷為早發性失智症,自此,原本無限美好的人生,就此天翻地覆,未來的一切對她來說,頓時變成令人驚懼而不可預知的存在。
 
  過去,溫蒂一手撫養兩個女兒成年,並在英國國民保健署謀得一份忙碌而穩定的工作,平日熱愛運動與爬山。但當她發現:山頂的風景變得不再清晰與一望無垠,常常被迷霧與茫然遮蔽時——失智症已經悄悄攻佔她的大腦。
 
  確診後,溫蒂無法忍受自己的未來,就此被疾病摧毀。面對未知的恐懼,她不願自怨自艾、任疾病吞噬未來,她把罹病後當成全新的自己,面對失智設下的重重關卡,先接受、並設法跨越,讓生活不至於崩塌。
 
  她的努力,有時候會成功,但很多時候是失敗的。唯一不變的,是她始終如一的樂觀和積極態度。
 
  在這無比絕望的黑洞中,溫蒂力邀資深記者安娜.沃頓協力完成的這本回憶錄。
 
  本書分為四個部分──確診前、確診後、患病初期、病情不斷加重。透過每章節,溫蒂坦誠地記錄自己患病的真實生活,從失落到樂觀面對,再從勇敢承認到正視失智症對自己生活的影響,進而從中摸索出一種新的生活方式。
 
  這本書對於失智症患者和家屬而言,彷彿一道微弱卻坦誠的亮光。
 
  在溫蒂尚有能力的時候,她會選擇用積極、思考、記錄的方式,予以反擊失智的降臨,並為每次小小的勝利歡欣鼓舞。她用自己的親身經歷告訴你,失智症不是人生的終結,而是人生另一種不同的起點。

 

 

 

 
──§ 動人摘錄 §──

   ❖
   那天又發生一次類似的情況,這回不同以往,情況變得更加糟糕。
   我並非忘記想要說的字眼,也不是找不到適切的形容詞,或是不知道該用哪個動詞。
   這不是當我從沙發起身,穿著拖鞋走進廚房後,結果忘記把泡好的熱茶端出來。
   更不是當我急忙上樓,走到樓梯頂,結果完全不記得上樓的目的。
   這回的情況迥然不同。
  
   我的內心感到一陣全然的空白。
   像是
   一個又黑又深的
   黑洞。
 
   更糟糕的是,就在我最需要妳的時候,妳卻離我而去。
   

   ❖
   如果有人日復一日地告訴你,
   你是一個受害者,你最終會相信它。
 
   在日常生活中,
   坦然面對你所面臨的挑戰,往往更有幫助,
   你才可以找到方法,戰勝這些挑戰。


   ❖
   當他們還是孩子,我將他抱起,
   用溫暖的泡沫,幫他洗澡,
   我不能忍受自己有一天讓他們做這樣的事。
   內疚,會成為一種鼓勵。
 
   下一步是什麼,誰知道?
   我只知道,我必須用雙手抓住這些機遇。

 

 

 


好評推薦

 
  ❖這本書對罹患失智症患者的心靈和生活,是一個勇敢而有啟發性的旅程。──哈佛大學神經科學博士、《我想念我自己》暢銷書作家 莉莎.潔諾娃
 
  ❖任何想了解失智的人都該閱讀這本書。溫蒂清晰的洞見,令人折服!──英國《泰晤士報》
 
  ❖這是具有重大影響力的一本書!世人徹底改變對失智症患者的眼光與對待,就是對溫蒂的勇氣與坦誠最好的回饋。──英國《金融時報》
 
  ❖這本書,將會改變你對於失智症的想法!溫蒂說,沒有比失智更可怕的事了,然而,她每天都選擇面對自己的恐懼。不斷挑戰對失智症的假設和認知。──英國布拉福大學 失智症照護教授 Jan R Oyebode


 

 

 

作者簡介   

溫蒂.蜜雪兒/Wendy Mitchell

 
溫蒂.蜜雪兒擔任英國國民健保署非臨床組組長已有二十年時間,直到她於二○一四年七月,年屆五十八歲時,遭醫生診斷出罹患早發性失智症,才離開她的工作崗位。
 
有感於一般民眾和醫院對此疾病的忽視,她誓言畢生將致力於喚起大眾對此一病症的認識,並鼓勵其他罹患失智症的患者仍要對人生抱持希望。
 
她目前擔任阿茲海默症協會的推廣大使,擁有兩個女兒,定居於英國約克夏。
 
❖部落格:
www.whichmeamitoday.wordpress.com  

❖推特:@WendyPMitchell

 

 

 


作者簡介

 安娜.沃頓/Anna Wharton
 

安娜.沃頓擁有二十餘年報刊記者經歷,也是英國《每日郵報》執行編輯,經常為《泰晤士報》與《衛報》等媒體撰寫專欄。幾年前,開始投身擔任個人回憶錄的撰寫作家。
 
安娜自己的父親就患有血管型失智症,因此她也活在失智症遺傳的陰影中,更能深切地感同身受失智症家屬陪伴的心路歷程,寫來更能打動人心。

 

 

 

 
譯者簡介   

 盧相如

 
東華大學創作與英語文學研究所畢業,目前為自由譯者。喜歡閱讀、電影和音樂。

譯作《Q & A》(電影「貧民百萬富翁」暢銷原著小說)、《塵世樂園》、《緘默法則》、《記憶游離》等多部小說。

 

 

 

 
詳細資料


ISBN:9789576581212
叢書系列:Mind Map
規格:平裝 / 248頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
本書分類:心理勵志> 生死醫病

 

 

 

 

 

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