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這一年是我進入照顧母親的第八年,似乎每一天都很漫長,身心所承受的壓力比之前都要來得多,每一時刻都過得非常痛苦。

 

 

 


但凡最近五年內還有跟我聯繫的朋友,一定會很訥悶地想問~~為什麼現在要讀這本梁雪雯的《癌末之旅:陪伴療癒手札》?事情不都已經過去,我需要的是療傷,而非再次閱讀他人的苦痛?

 


東京之行回國後,重感冒發燒的服藥讓我陷入整天昏睡的狀況,雖然如此,但是例行的手機簡訊檢查還是要的;打開手機電源,開啟一封未讀簡訊,上面簡單幾個字~~「我六月被診斷出罹患胰臟癌四期,轉移肝臟。」我搖了搖昏沉沉的頭,不會吧,不是吧,我生病到眼花且有幻覺了嗎?發訊息者是25年來與我亦師亦友的大學教授兼好朋友,從大三一直到現在,我們的友誼早已超越師生,變成無話不談的好姊妹。

 


我立刻回撥了電話,老師說她正在化療,可以說話,但身體很累。我照顧癌末母親漫長8年的痛苦她一直看在眼裡,因為不想讓我再陷入那種痛苦當中,所以第一時間她選擇不告訴我她生病了,但是,她自己化療這段期間以來,真的會忍不住胡思亂想一些事,老師問我~~「到最後會是什麼樣子?」

 


我想我該坦白,我不想說些無用的安慰人心的話,與其漫不著邊際地說些騙人也騙自己的話,我寧願選擇將我親眼所見告訴老師。通完電話又再次昏睡,等到晚間醒來後好一點,伴侶也下班過來陪我,我告訴他老師發生的事,我也告訴他,我覺得自己的回答雖然直接,也應該是老師想聽的,但,我還是覺得自己說得真的太直接,畢竟癌症真的是種難以捉摸的病。我聽過好幾個今天剛檢查出有癌細胞,隔兩天就去世的病人;當然也有像母親那樣,保持醫學定義上的癌末,卻活了8年以上的病人。

 


與老師分別之日不知何時,也許我會因故比她早走也說不一定,可是我不想只憑著自己照顧母親這樣單一的個案說給她聽,我想看看別的癌症病患是如何過日常生活------或許多少可以給老師些幫助吧,我這麼祈願著。

 

 

 


梁雪雯《癌末之旅:陪伴療癒手札》的閱讀,首先發現的巧合真讓我大大地吃驚,我們大學都是讀社會學系,她因為興趣、我則是因為系上課程安排,我們同樣接觸過醫務社工;然後,我們的母親在幾乎差不多的時間確定罹癌,連離世的時間也相近。我想著,會因為這樣而讓我們故事很相像嗎?果然沒有,至少作者在書中曾經寫到的部分沒有。

 


如果依網路書店分類方式,將《癌末之旅:陪伴療癒手札》歸類為<醫療保健> 疾病百科> 血液/腫瘤>,其實我沒有那樣贊同,我寧願說這是一本基督徒寫的信仰書,因為書中每篇章的最後,作者一定會寫一段基督教的經文,照顧期間無論發生好事或壞事,作者都將之視為上帝所給的恩賜或考驗。

 


我沒有宗教信仰,因為我有個養我長大、沒有宗教信仰的母親,漫長8年幾次的病危之後,我們討論著沒有信仰的痛苦------我真心發現,無論生病或發生困難,有宗教信仰的人真的會好過一些,因為信仰給他們「去處」。

 


我多想也有信仰呀,但是已經太慢了,現實生活的考驗讓我什麼也不相信,母親也一樣;我只能在她快進入昏迷之前的惶恐期間告訴她,如果妳見到外公外婆、祖父祖母、嬸婆或三姨來接妳,要妳跟他們走,妳就放心跟著他們去。

 


想不到進入完全昏迷階段三個月之後,母親在父親45周年忌日那天,走了。來接她的,是我以為早已拋棄我們的父親。45年來對父親的恨意,似乎在當下減到最低程度,這個當年沒肩膀養妻女的男人,這個為丈夫守寡45年的傻女人,他們真的是天生一對呀,作為他們的女兒,我無話可說。

 


我給自己找釋懷,就像梁雪雯《癌末之旅:陪伴療癒手札》 <第五部 : 看不見的貴客>中,作者也感覺數年前離世的父親又回來照顧母親一樣。然而,我與老師雖然如姊妹般相熟,我知道她也沒有信仰,我也無從知道老師家庭的過去,至少她現在父母都還相當健康,總不能將我家模式套到她身上。我真想說服她一個類似「信仰」之類的概念,讓她能心安些,但卻無論如何也想不出來。

 

 

 


梁雪雯的《癌末之旅:陪伴療癒手札》,坦白說,沒有特殊吸引人的文筆,這本書很像是她在向上帝祈禱之餘的每日流水帳記事,也因為這樣沒有太多情感流露的書寫,讓我以某種自己能接受的方式讀完這本書而沒有太大心理負擔。

 


於是我讀到了另一個癌症家庭的故事,那跟我家好不像。好比在漫長8年中,母親和我約好了似的,我們不相信任何所謂偏方或保健食品,我們只接受特定醫師的西醫治療指示,也或許醫師的指示正是我們的信仰?那就真有點太諷刺了(苦笑)。

 


作者的母親願意接受外籍看護照顧,這點也和我那固執的母親不一樣,她寧願讓有三個不同學位的我,直接在家當24小時的看護,平常我雖個性叛逆,但來到傳統價值觀的「孝順」面前,還是不得不低頭。現在問我,可不可惜了當初人生最黃金的8年就這樣安安靜靜當個看護,說不感覺可惜是騙人的,但問心無愧也許更適合我的個性。

 


老師和我的情份還能走多久?每一位病患各自的狀態不同,奇蹟經常會出現。我珍惜現下,也與老師約定好~~只要她想找人說話,就會打電話給我。以從前社工學習到的,老師還處在「否認」階段吧?! 臆測無益,人生多難得的一段25年師生情份,我只想好好陪她走更久。

 

 

 

 

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癌末之旅:陪伴療癒手札


作者:梁雪雯  @  2018
出版社:白象文化 
出版日期:2018/06/01
語言:繁體中文
ISBN:9789863586463
規格:平裝 / 352頁
出版地:台灣
本書分類:醫療保健> 疾病百科> 血液/腫瘤
本書分類:醫療保健> 家庭醫藥保健

 

 

 

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轉載自~~https://www.books.com.tw/products/0010787612

 

 

《癌末之旅:陪伴療癒手札》內容簡介


老人社會與長照時代來臨,一本值得你提前預習的親自照護書!

 
   ◎作者照顧癌末母親時所寫下的日記,歷時8年,為每個人都會老去、告別做一個正向示範。

   ◎為長照相關醫療體系、照護者,病患及其親友等,帶來第一手的見證與啟發。

   ◎愛與親情的點滴呈現,在吃喝拉撒睡的日常繁瑣中,潤物細無聲。

 
  她在這八年當中所學習和所經歷的一切,肯定能為那些想要親自照顧年邁父母親或是其他病患的人們帶來幫助。我也相信,如果你願意憑著信心跨出這一步,你也會得著相同的熱忱並且如願以償。──Hannah Groft 牧師 / 新家庭聚會所
 
  親自照護不僅是孝,也是信仰、學習,更是一門生死學的修練與實踐,讓我們更能體會老病者的心態、調適失親的痛苦,並且體悟生命的深層意義,乃至發現心中的眼睛被打開,因而得以看見人生的光明面,不再覺得人生處處充滿著晦暗與絕望。
 
  這是作者照顧自己癌末的母親時所寫下的日記。

   本書從母親生病失能之前的一年(2008)開始記錄──作者辭去工作,陪伴並照顧母親,從診斷出癌末,直到母親離世的心路歷程。
 
  經歷母親發病、好轉、逐漸失能,以及離世前的大和解與告別,從一位居家照護者的菜鳥,到駕輕就熟地並能訓練外傭的資深看護,點滴中看見母女相處的互動與包容、作者對母親滿滿的愛與尊重,以及見證「信仰」的奇蹟與力量。
 
  作者不僅善盡為人子女的孝道,更藉由這本手札分享並期許:讓我們一起努力,使台灣從冷漠中覺醒,讓愛與親情的滋潤,培育出具有能力去愛的百姓。

 

 

 


作者簡介

 梁雪雯(Diana Liang)

 
學歷
   東海大學社會學系學士
   美國維吉尼亞州立Radford University 英語教學碩士
   美國維吉尼亞聖公會神學院教育碩士

 
經歷
   1. 私立童綜合醫院醫務社工師
   2. 署立草屯療養院醫務社工師
   3. 台中YMCA英語講師
   4. 芝麻街美語主任教師
   5. 彩虹屋美語主任教師
   6. 爽文國中英語代課老師
   7. 私立中國醫藥大學英寫中心英語寫作講師
   8. 國立台中科技大學進修部商用英語會話講師
   9. TutorABC 資深教學顧問

 

 

 


 
目  錄


推薦序
 內容簡介
 自序:野花與救贖
 
首部曲:菜鳥上路
1.夜行軍
2.離職與復健
3.母親北上
4.家暴陰影
5.重回職場
6.媽媽老了
7.故技重施
8.媽媽落跑了
9.意外跌跤住院
10.入住安養院
11.緊急送醫
12.住院治療
13.出院返家,媽媽信耶穌
14.跌倒,骨盆破裂開刀
15.死蔭幽谷
16.忘了我是誰
 
第二部:居家照護與保健食品
17.家教課開始
18.醫生的讚許
19.菜鳥出師
20.褐藻醣膠
21.耶穌來訪
22.奇妙的夢
23.血尿小插曲
24.天兵闖大禍
25.在家工作
26.因禍得福
27.神恩浩瀚
28.還要多久
29.是好消息耶
30.狀況連連,恩典滿滿
31.將殘的燈火,祂不吹滅
32.滿兩週年,再次血尿
33.敗部復活
 
第三部:與死神共舞
34.劫後重生
35.天天向己死
36.患難中及時的幫助
37.血尿的禍首
38.烏雲的背後
39.與死神共舞(一)
40.與死神共舞(二)
41.與死神共舞(三)
42.與死神共舞(四)
43.與死神面對面
44.不畏艱難,不怕瑣碎
45.勇敢捍衛權益
46.寧願燒盡,不願鏽壞
47.另類中秋夜
48.長夜漫漫
49.長夜將盡
50.喜憂參半的感恩歲月
51.與母親談「離開人世」
52.換傭空窗期
 
第四部:峰迴路轉
53.媽媽去投票
54.長期照顧體系
55.換了新外傭
56.脫離魔掌
57.媽媽的逆轉勝
58.殺手白袍戰士
59.良善又盡責的僕人
60.耶和華是我的牧者
61.惡水上的大橋
62.靈魂的家鄉
63.死亡陰影籠罩中
64.不要再住院了
65.施比受更為有福
66.荊棘路上
67.搶救家業的代價
68.平靜安穩
69.末日傳說
 
第五部:看不見的貴客
70.有這個孩子真好
71.我生病了
72.池魚之殃
73.印傭vs.菲傭
74.阿蒂回來了
75.提升照顧品質
76.老闆娘復仇記
77.看不見的貴客(一)
78.看不見的貴客(二)
79.看不見的貴客(三)
80.看不見的貴客(四)
81.看不見的貴客(五)
82.看不見的貴客(六)
83.看不見的貴客(七)
 
第六部:大和解
84.新年新考驗
85.換季了,腸胃不適
86.與自己和解,與他人和解
87.腹脹,減餐
88.害羞的黃金先生
89.無限地學習包容與犧牲
90.食量遞減
91.仁心仁術
92.最感謝的對象
93.偽裝的祝福
94.卸下重擔與包袱
95.情緒起伏落差大
96.解除情緒魔咒
97.語言攻擊與咒詛
98.颱風轉向了
99.居家照顧者
100.愛人如己
101.隱形照護
102.也許是在冬季
103.離世進行式
104.七月半的鴨子
105.通關密語
106.造訪墓園(一)
107.實實在在的朋友
108.造訪墓園(二)
109.完美的數字,完美的父母
110.待客之道~閉門羹
 
第七部:長夜將盡
111.新兵訓練
112.暈眩來襲
113.回台憶往:相親攻防戰
114.留學憶往(一)
115.留學憶往(二)
116.女兒的使命
117.仲介違規
118.進入倒數計時
119.生死交替,自然規律
120.優勝劣敗
121.幼鳥展翅
122.大雪飄飄,彩雲飛
123.謝絕訪客
124.臨終飲食照顧
125.「如果生命剩下100天」
126.這些年的理財方式
127.暈眩的禍首
128.相信奇蹟,創造奇蹟
129.勇敢做自己
130.平安是上帝的祝福
131.歐巴桑有難
132.好可惜啊
133.收拾殘局
134.淺談孝順
135.勇敢的父親
136.颱風過境
137.吃飯的哲學
138.理想的人生
139.助人為樂
140.非法外勞的命運
141.敗血症患者
142.監守自盜
143.精力與時間的分配
144.憶兒時
145.氣墊床壞了
146.愛犬蒙主寵召
147.失落感
148.擾攘與煩憂
149.不捨與尊重
150.願景實踐者
151.耶誕節的美意
 
第八部:返鄉之旅
152.新年快樂
153.外傭失職
154.放手的煎熬
155.筋疲力竭
156.幻聽與對話,回南部老家
157.蒙恩離世,遠走高飛
158.最後一刻的恩典
159.受苦的意義
160.後記:與母親話別
161.信守承諾的上帝
162.上帝與我
163.百善孝為先
164.誌謝
165.後記:經歷上帝~人生的目的
166.後記:與神同行~愛與寬恕的旅程
167.使命感

 

 

 

 

推薦序    by   Hannah Groft 牧師 / 新家庭聚會所


  「孝道」是中華文化裡頭一個相當重要的倫理觀念;在儒家思想當中,孝順的美德就是要去尊敬父母,長輩和祖先。
 
  在當今生活步調快速的台灣社會,許多人已經難以在日常生活中實現這個觀念。人們現在忙著謀生,有些人身兼兩三份工作,為了付房貸和車貸,更別說是支付孩子們的教育費用。
 
  並非多數人都可以在家裡照顧自己年邁或生病的父母親。那些有志於照顧父母的人,特別是他們本身也生病的時候,就成為少數族群。他們需要擁有無比的信心,才能夠承擔這一個重責大任。
 
  大部分的現代人以為,只要有人照顧父母,不管是誰照顧,或是在哪裡照顧,他們只要把父母安排好就是盡了孝道。等父母過世以後,他們會花大把鈔票來買墓地安置父母的骨灰,接著再按照傳統的風俗來祭拜父母,以此來表達他們對父母的孝思。
 
  然而,這真的是所謂的孝道嗎?我們盡孝是在父母生前,或是在父母去世之後呢?許多人可能認為,既然在父母生前,基於許多不同理由,他們無法盡到孝順父母的責任,至少在父母過世之後,他們可以用厚葬或者是祭拜的方式來表達孝思。只是這樣做對父母有何意義呢?
 
  我記得當我父親開始在夜間有大小便失禁問題的時候,我母親必須起來照顧他。當時他們已屆八十七歲高齡。持續一年多之後,我母親再也無法照顧我父親,她已經身心俱疲了!
 
  當我的哥哥們討論該如何幫助父母之後,結論就是把父親安置在安養院。當我父親得知這項消息之後,他的眼眶含淚卻不發一語。然而那時候我們便理解,這個方法行不通。幾經思索之後,我們決定聘請用傭人來照顧兩位老人家。那時候我母親還可以行動自如,女傭或多或少還可以與她作伴。
 
  這樣看起來似乎有人在父母身旁照顧著他們,但是我們有多少人可以真的知道年邁的父母心中的想法呢?我父親過世後,我母親孤單地與女傭同住,我的哥哥們雖然每天和母親通電話,但是每個禮拜也只能去探視母親一兩次。
 
  由於我和母親分別居住在兩個不同的國家,每次我去探視母親,我總會試著多待久一些時日,跟母親作伴。也就是在那段日子裡,母親才有機會向我表達她內心深處的聲音。她說,因為外傭的語言表達能力不足,她們之間的溝通也非常有限,母親因此覺得很孤單。雖然她生養了眾多子女,卻沒有子女願意與她同住。為此,我對母親深表同情。身為母親的我也同時想到,當我年紀大了又需要他人幫助的時候,我對自己的子女會有什麼樣的期待呢?當時我覺得,也許大多數的老年人會希望子女們留在他們身邊和他們作伴,有人可以陪他們說說話,就這麼簡單吧。
 
  當我得知Diana(作者)辭去了工作,並且把生病的母親接回家照顧的消息,我知道她的選擇是正確的。Diana並不富有,她憑著信心跨出了這一步,因為她是順服上帝的旨意,我知道主必要看顧她和她的母親。因為在聖經中主曾經應許,祂永遠不會離開我們(祂的兒女),也永遠不會丟棄我們(希伯來書:13章5b)。
 
  即使Diana有女傭幫助她,她還是不分晝夜地照顧她的母親。她並不倚賴女傭的照顧,因為她覺得唯有母親最親近的家屬,才能夠把母親照顧得最周到。
 
  我們親自見證了她如何照顧母親,從癌症的痛苦當中恢復生機,從一位不信上帝的人成為上帝的兒女,一直到她平安地離開人世進入天國。
 
  在她的書中,她分享了一些上帝如何帶領她每一步照顧母親的歷程,以及她已經過世的父親以不同的方式守護在她身邊,鼓勵她度過重重難關的故事。
 
  每個月我們都會去探視她。我們看見了她的母親緩慢卻明顯地改變著,從病懨懨、眼神呆滯的狀態,轉變為神采奕奕、快樂、幽默、健談而且又總是帶著微笑的神情。
 
  這讓我很佩服Diana的奉獻精神。她甚至放棄了走入婚姻的機會,全心全力為母親付出。她經常睡眠不足,也放棄了個人的社交生活,日夜守護著母親,隨時為突發狀況待命,只為了幫助母親恢復健康。我確信這是她人生中最想達成的心願。如果人生可以重來,她肯定願意再度為母親犧牲自己。
 
  她在這八年當中所學習和所經歷的一切,肯定能為那些想要親自照顧年邁父母親或是其他病患的人們帶來幫助。我也相信,如果你願意憑著信心跨出這一步,你也會得著相同的熱忱並且如願以償。我相信上帝將會在你實現目標的另一端迎接你。願你迎向挑戰,願上帝祝福你!

 

 
   〈出埃及記20:12〉:「當孝敬父母,使你的日子在耶和華――你神所賜你的地上得以長久。」

   〈申命記5:16〉:「當照耶和華――你神所吩咐的孝敬父母,使你得福,並使你的日子在耶和華――你神所賜你的地上得以長久。」

   〈以弗所書6:2〉:「『要孝敬父母,使你得福,在世長壽。』這是第一條帶應許的誡命。」

 

 

 


自序

 野花與救贖   by  梁雪雯    2016/05/12

 
  一個人的被救贖,並不只限於宗教的範疇,乃是在於「心中的眼睛被打開,得以看見人生的光明面,不再覺得人生處處充滿著晦暗與絕望。」
 
  人生中有許多感人的細節,也許是我們過度忙碌於每天固定的行程,以致於從來未曾注意到這些細節的發生。
 
  如果某日發生了某些意外,也許不是讓我們很願意接受,卻「意外地」讓我們把眼光投注到另一個事件,讓我們「發現」了許多感人的環節。
 
  這些環節一直都發生著,並不會因為我們的忽略而不存在,它們「忠心地」存在著,如同野地裡的小花一般,雖然叫不出名字,卻依然堅韌地存在著,綻放著。

 

 


 

 
詳細資料


ISBN:9789863586463
叢書系列:生命風景
規格:平裝 / 352頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
本書分類:醫療保健> 疾病百科> 血液/腫瘤
本書分類:醫療保健> 家庭醫藥保健

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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