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我的心願成真了。我弟弟沒有死。然而,在那時候我不知道的是,我許錯了心願。那時我不知道,凡事並非只有黑白兩面如此單純,這並不是一個非生即死的世界,世上還有千千萬萬比死亡更悲慘的遭遇。這便是站在祈禱樹旁的我和多年前跪在祭壇前的女孩的不同之處。她以為那是她一生中最糟的一天,如今的我知道更糟的還在後頭。

 

 

 


寫悲情的故事太難,放感情過多變成矯情,放感情太少感覺近似無情,過與不及,拿捏在作者。真能寫得不慍不火,絕對是傑作。

 


特別是像凱西‧瑞森布克(Cathy Rentzenbrink) 的《愛的最後一幕(The Last Act of Love: The Story of My Brother and His Sister)》這樣一本親身經歷的書。要熬過多少不想為人訴說的悲傷,要體會多少只能向自己告白的內疚,要隔多久傷口才會漸漸復原,然後寫出這樣一本將失親的哀傷描寫得完全到位的紀錄書?

 


閱讀凱西‧瑞森布克的《愛的最後一幕》,我抱著自己的憂傷閱讀別人的憂傷。我想世界上沒有兩個人擁有同樣的悲傷,如果勉強可以說,也許感情好的兄弟姐妹會對父母或手足的離世有比較接近的感覺,也或許父母會對子女的先死亡而有相似的悲哀;但其實我並不知道,因為我不想和別人討論我的悲哀。背景不同,故事發展不同,我們的過去、現在和未來也會不同,我不大明白我們是否能對上話------你有你獨一無二的悲哀,我也有我專屬的悲哀,所以寧願不談,因為我不會懂你的,而你也同樣不能完全體會我的。

 


在這個沒人想在提起悲哀事情的狀況下,我們能不能,能不能不要再有任何聯絡,因為我不想因為再見到 你/妳 而想起自己亂七八糟的身世,我也不想再送任何人走了,你/妳 憑什麼比我早走?把我遺棄在這個地球上呢?

 

 

 


我看著鏡子裡的自己,把熱呼呼的額頭靠在鏡子上,閉上眼睛。事情怎能這樣越變越糟?我還能承受多久?我覺得自己彷彿掉入一個永無止境的恐怖故事裡。

 


《愛的最後一幕》一書作者凱西‧瑞森布克,藉由書中文字,從最早最早的記憶說起,她與年紀只小一歲的弟弟彷彿雙生子般一同長大,在相愛的父母教養下,一家四口過著充滿快樂回憶的日子,直到弟弟出車禍變成植物人。

 


由於初期腦部創傷患者本身的不確定性,除非真的是傷得太重,否則以現代的醫療技術,總有方法將其維持在有呼吸或能依靠維生系統呼吸的狀態,哪一天病人會醒,不知道,也許幾分鐘以後,也許一輩子都不可能。對作者而言,很遺憾,弟弟在自主呼吸卻仍毫無意識的第七年之後,主要照顧者的父母都再也承受不了這份工作的辛苦。在一家三口充分討論和達到共識下,決定移除所有營養及水分供給,讓弟弟從無可救藥的狀態中解脫。

 


不讓所愛之人死去,就是愛的極致嗎?為了所愛的人,寧願苟延殘喘,活到最後一刻,也是愛的極致表現嗎?以前的我或許有不同的看法,但經歷這幾年的折磨,我終於懂了,「不給身邊的人添麻煩」地活著,才是愛的極致表現。如果給人添麻了,就該知道,是離開的時候了。

 


怕死不怕死,又如何呢?死後的世界是如何,沒人知道;更況且無論活到幾歲,也終要一死的,這樣想想,能好死便要趕快好死,不要拖累身邊親人------這是我對生命的價值觀。正在讀這一篇文的您可以反對,但,數年下來辛苦受折磨的心情您真能想像嗎?

 


《愛的最後一幕》以喜劇告終,作者經歷兩段結婚,有了一個與弟弟同名的兒子,健康活潑又聰明地日漸長大。我不大能理解外國人的取名傳統,他們習慣將新生兒命名同已過世的長輩以茲紀念。我覺得很恐怖,掛心一個人要掛心到連死後都不放過,就像書中主角為新生兒取來一個與去世弟弟相同名字。我理解那種每喚一次名,就想起故人一次的道理;可是反過來說,每喚一次名就想起故人,到底是真正從悲傷中解脫了?或者還是自己騙自己地認為故人還活著、就在身旁?不知道,我雖尊重不同文化,但私心覺得這樣做相當變態,這樣做真能對生者有所療癒?

 

 

 


「我以前有個弟弟,他死了。」我會這樣說。如果他們看起來還想往下問,我會加上一句: 「那是很久以前的事了。」然後把話題轉移到快樂的事情上。


「我以前有個母親,她死了。」


「我更早以前有個父親,他也死了。」

 

 

 


凱西‧瑞森布克的《愛的最後一幕》,一本不落俗套的五星級悲傷好書。它教讀者想悲哀時盡情悲哀,想哭泣時就不要省眼淚。它也教讀者該放手時就放手,該走的時候就順其自然。

 


------這個世界並沒有那麼美麗到值得任何人想方設法留下來。

 

 

 


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愛的最後一幕
The Last Act of Love: The Story of My Brother and His Sister


作者:凱西‧瑞森布克    Cathy Rentzenbrink  @  2015
譯者:周倩如
出版社:寶瓶文化 
出版日期:2018/06/06
ISBN:9789864061235
規格:平裝 / 288頁
出版地:台灣
本書分類:心理勵志> 生死醫病

 

 

 

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轉載自~~https://www.books.com.tw/products/0010788810

 

 


《愛的最後一幕》內容簡介


你覺得,一個大腦嚴重損傷的病人,
他的靈魂在哪裡?


   .英國熱銷超過10萬本!
   .Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星!
   .亞馬遜4.5顆星!
   .入圍英國衛康書獎(Wellcome Book Prize)決選!
   .《星期日泰晤士報》暢銷書!


   朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)、馮以量(新馬安寧療護推動者)感動推薦!


   現代人的地獄,
   是我們在倫理上、道德上、法律上,
   遠遠趕不上延長病患壽命的技術。


   這是馬修,他在十六歲那年發生的一場交通意外後就躺在那裡,已經八年了。
   不,他並沒有死,卻跟死了沒有兩樣。
   醫生說,這是「持續性植物狀態」。
   我們早已相信,他已經不是一個活人,
   所謂的馬修,只是一具靈魂不在的軀殼。
   我常想,他死了對我們、對他不是都好嗎?
   但我們那麼愛他,怎麼能希望他死呢?
   如果不讓馬修死,如果把他丟在那裡,事情一定簡單得多。
   但我們最後還是做了正確的決定。


   悲傷是我們為愛付出的代價。
   我們必須相信,愛過以後失去,也比從沒愛過,還要好。


 「沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?」——朱為民


 「唯有像作者一樣如實地面對內心的失落,才能在多年以後體會到:『牽手及放手都不再只是痛,裡頭還有思念及愛。』」——馮以量

 

 

 


本書特色


   ◎ 從照護者角度書寫的自傳體小說,真人真事。

   ◎ 在英國已經熱銷超過十萬本

 

 

 


國外書評


   .「妙筆生花……凱西‧瑞森布克揭露意義深遠的人生真相:我們要認真去愛,勇敢去愛,即使這樣做可能會摧毀我們;我們必須正視曾經傷害我們的過去,並找出方法與之共處;我們可以挺過難以想像的傷痛,最終慢慢復原……她帶著端莊、自信和一顆無比寬大的胸懷從這本無所畏懼的回憶錄崛起。」《星期日泰晤士報》(Sunday Times)

   .「令人心碎……充滿啟發。」《衛報》(Guardian)年度最佳書籍得主,達米安‧巴爾(Damian Barr)

   .「寫實誠懇……一本閃耀著愛與希望的故事。」《獨立報》(Independant)

   .「深刻動人……能將一個悲慘故事轉化成如此美麗又感人肺腑的作品是非常了不起的成就,身為神經外科醫師,我對這類的故事再熟悉不過……在工作上或親自經歷過大腦嚴重損傷的每個人都該讀讀這本書。事實上,這個社會似乎難以接受有意義的人生不只是一顆跳動的心臟,而為此擔憂的每個人也該讀讀這本書。」《新政治家雜誌》(New Stateman),亨利‧馬許(Henry Marsh)

   .「精彩感人……鼓舞人心,生動有趣……凱西‧瑞森布克的文筆相當優美。」每日郵報(Daily Mail)

   .「該如何面對比死亡更悲慘的命運降臨在世上最心愛的人身上?……凱西用鮮明視角和平實文字說出一個傷心至極的故事。她努力去面對、接受這個可能發生在任何人身上的悲劇,卻毫不煽情,自怨自哀……《愛到最後》無疑是今年讀到最勇敢動人的一本書。」《每日快報》(Daily Express))

   .「本書不僅是作者堅強所述的家庭悲劇,也是對手足之情的無盡思念,是如何迎著悲傷成長,探討愛、人生和兩者之間的故事。凱西的文筆如此勇敢美麗,讓我驚嘆不已。」《書商雜誌》(The Bookseller)
 

 

 

 

作者簡介

 凱西‧瑞森布克  (Cathy Rentzenbrink)


出生於康瓦爾郡,在約克郡長大。她現在居住於倫敦,是作家也是記者。這是她的第一本書。

 

 

 


譯者簡介

 周倩如


台大社會系畢業,曾任科技業、出版界編輯,現為自由譯者。譯有《幽冥之謎》、《試毒師》系列等十餘本。譯作賜教:johannachou@gmail.com
  

 

 


 
目  錄


【推薦序】如果有一天,變成植物人,你會.......?——朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者) 

佳評如潮 

第一幕
祈禱樹 
愛的存在 
最後點餐時間 
有麻煩了 
報導:青年發生車禍,傷勢嚴重 
最初的十天 
報導:肇事逃逸的車禍後,明星學生與死神搏鬥 
昏迷小子 
拔河 
不當駕駛 
漫長又傷心的真實故事 
難道土壤增長,就為了這個下場? 
瘋人院 
獨生女 
開心點,親愛的 
斯內斯療養院 
成為原告 
瑪格麗特‧安‧米特恩的法庭宣誓書)
關於被告(未成年)    
正式庭審紀錄(一九九七─二○○八) 
死亡 

第二幕
長棺木 
報導:「生不如死」的折磨
葬禮過後 
最後的避難所 
新生活 
內疚的理由 
回歸塵土 
學會飛翔 
絕望箱 
長期意識障礙 
不完美的世界 
最後的道別 

謝幕

給馬修的信 

後記 

謝辭  


 

 

 

推薦序      by      朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、二○一六年TEDxTaipei 講者)

 如果有一天,變成植物人,你會.......?


   「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」這是我常常在演講中,挑戰聽眾的一個問題。

   我問大家:「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養,甚至呼吸器,來長期維持你的生命嗎?」

   我每次問,答案幾乎都是一致的:「當然不要啊,太痛苦了。」

   英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》,讓我們知道,植物人以及植物人家屬的生活,究竟「痛苦」在哪裡;同時,也讓我們看到,生命滿滿的愛。

   我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。

   「代理決定」:不是單純「幫」家人決定

   這個故事的主軸,是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後,家人到法院遞交申請書,希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。

   我想請親愛的讀者,看到這裡的時候,先停一下,聽聽自己內心的聲音,是覺得支持、反對,還是迷惑?

   這樣的抉擇無疑是非常困難的,相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如:八十八歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室,急診室外面擠滿了焦急的家人們,醫師走出來說:「現在問題很棘手,要插管才有機會,但插了管也有可能拔不掉,你們要救嗎?」

   這時,大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說:「哎!爸年紀這麼大了,不要再讓他受苦了。」二哥說:「哥,你怎麼可以這樣,這不是見死不救嗎?我辦不到......」小妹一邊流淚一邊說:「不可以,怎麼可以不救,爸........」站在一旁的奶奶,爺爺的太太,輕聲說著:「你爸爸最怕痛了,這樣好嗎?」每個人,面對死亡,都有不同的意見,都會有不同的看法。

   而無論到最後有沒有急救,只要是發生了不好的結果,總是會有一方帶著悔恨:「早知道那個時候不要插管就好了.....唉!」

   代理決定的過程與結果,好像不管怎麼做,都做不好,都要煎熬。

   身為推廣安寧緩和的醫師,我想說的是,「代理決定」,不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人,你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。你不是替他決定,而是站在他的角度,幫他說出,如果他可以發聲的話,會想要怎麼做。

   在這本書裡面也有很動人的實例,馬修的母親在最後呈給法院的申請書這樣寫道:「一天早上夢見馬修後醒來,我發現如果他看得見我們為了他可憐扭曲的身體所付出的一切,他一定會說我們瘋了。」

   後面,她又這樣說:「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪,現在的他躺在那裡,眼神空洞,食物從一端打入,再利用直腸栓劑從另一端出來,無法交談或擁有任何喜悅。」

   這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親,其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修,所以在兒子不能說話的時候,她才可以幫助馬修做他最希望的決定。

   「照顧」:不是生活的片段,而是生命的全部

   我常常說,「照顧」有多麽辛苦,要等到你變成照顧者的那一天,才會親身體驗。

   我的父親在二○一三年因為跌倒後引發的腦出血,後續產生了失智和失能的現象。從那一刻起,我和母親無預警地成為照顧者,我才發現,照顧一個病人有多麽辛苦。只要病人失智或失能到一定的程度,照顧幾乎是二十四小時沒有停止的。半夜,我父親咳嗽一下,母親就必須要起來幫他拍痰,確認他沒有嗆到,幫他蓋好被子,然後再躺回床上。這樣來回幾次,天就亮了。而天亮之後,又是一整天的照顧行程:復健、安排進食、運動、洗澡、拍痰……每一天的重複,照顧者的身心承受著巨大的壓力。

   甚至,照顧者累了,想要把病人送到機構去的時候,還必須要面對外界和自己內心龐大的自責的聲音。就像馬修的媽媽,在想要把馬修送到療養院去的時候,她是這麼想的:「就是在那個時候,我第一次考慮把他轉到療養院。這是我做過最困難的決定,這代表著失敗,我覺得羞恥。我發過誓,馬修永遠都會待在家裡接受照顧,後來明白他一輩子不會好起來了,我希望他能在家中逝世,身邊圍繞著所有愛他的人。照顧他讓我身心俱疲,卻只是白費力氣。」

   這並不是特例,而是每一個照顧者都會遇到的考驗和試煉。

   我的想法是,「照顧」不應該是照顧者生命的全部,照顧者應該要保有自己的生活,這樣照顧才走得長久。所以,長照的資源、外籍看護工,或甚至日間照護、機構照護,只要對照顧者有幫忙,都應該去了解。

   「預立醫療決定」:對自己的生命預先做醫療規劃

   沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?並請記得,把你的決定告訴家人。

   這就是「預立醫療決定」。

   明年(二○一九年)一月即將施行的「病人自主權利法」,剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範,只要是具有行為能力的人,都可以為自己做「預立醫療決定」。去決定自己,如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況,都可以透過事先做好的「預立醫療決定」,拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。

   看完《愛的最後一幕》這本書,讓我們深刻了解到,植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟,「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事,特別是如果你對這個問題有答案的話:

   「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」

   誠摯向大家推薦這本好書。
 

 


 

 
詳細資料


ISBN:9789864061235
叢書系列:Restart
規格:平裝 / 288頁 / 16.5 x 21.5 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
本書分類:心理勵志> 生死醫病

 

 

 

 

 

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